Z pamiętnika atopika: jak się drapać, żeby nie rozdrapać

Przepraszam, zaczynam być agresywny, to z powodu grzybicy. - Pod osłupiałym wzrokiem Jeda zaczął się drapać po stopach z taką zawziętością, że pojawiły się krople krwi. - Mam grzybicę, infekcje bakteryjne, ogólną egzemę, gniję za życia, ale nikogo to nie obchodzi, nikt nie potrafi mi pomóc, medycyna haniebnie mnie porzuciła, co mi pozostało? Drapać się, bez chwili wytchnienia drapać się, oto, czym stało się moje życie: niekończącym się seansem drapania..

Houellebecq

Myślałam, że piątek nigdy nie nadejdzie (napisałam dwa tygodnie temu zupełnie nie zdając sobie sprawy, że najgorsze dopiero przede mną; seriously, jak jesteście tak zmęczeni że waszym marzeniem jest utrata przytomności albo cokolwiek innego co sprawi, że odpoczynek będzie konieczny i poparty lekarskim zaświadczeniem, to jest naprawdę źle). Na jeden dzień tygodnia roboczego przypadało mi średnio jedno zaliczenie. Moimi towarzyszami stały się chwilowo: tysiąc stron radości pod postacią Chemii ogólnej Atkinsa, coca-cola i ciągły stres. A skoro są nerwy, to i na świąd miejsce się znajdzie. Byle dużo i jak najmocniej.

Na przełomie grudnia i stycznia mieszkała u mnie koleżanka, która za punkt honoru obrała sobie ocalenie mojej skóry przed zgubnym wpływem paznokci. Za każdym razem, kiedy moje dłonie wymykały się spod kontroli, zwracała mi uwagę. Mało kogo zaskoczy pewnie fakt, że z większości skrobnięć nie zdawałam sobie sprawy. Odstępy między jednym a drugim były krótsze, niż się spodziewałam - zazwyczaj nie udawało mi się dokończyć pojedynczego zdania. Skrobałam się po szyi, tarłam łuk brwiowy, przebierałam palcami dłoni ułożonej na obojczyku, zasuwałam paznokciami po głowie. Przypadkowo uświadomiłam sobie, że moja ręce nigdy nie mogą spokojnie wisieć po bokach kadłubka.

Może być to tekst nieco kulawy, miejscami nie dla wrażliwych. Będę pisać o tym jak się drapię i co się później z taką przeoraną powierzchnią dzieje. Żeby nie było, że nie ostrzegałam.

Świąd jest najbardziej uciążliwym elementem AZS - nie tylko według mnie. Upewnił mnie w tym krótki film nakręcony w ramach Eczema Awareness Month 2013 i wyniki ankiety przeprowadzonej przez fundację Pokonać Alergię. Wygojona po tygodniach walki skóra może w kilka chwil zamienić się w pobojowisko, jeśli za bardzo rozpędzimy się z paznokciami (been there, done that). Przez brak wyczucia, jaki wykształcił mi się przez ostatnie lata, potrafię w najzdrowszej tkance wydrapać dziury. Kratery. Małe otworki wydarte z rozpędu i rozpaczy. Moje ręce są idealnym materiałem do testowania środków likwidujących blizny. Ciężko jest uniknąć swędzenia, więc żeby nie dokopać się do własnej kości, musiałam wypracować jakąś metodę. Kilka metod. Z różnym skutkiem.

Podstawą jest oczywiście porządne nawilżanie. Nie wyobrażam sobie rozpoczęcia i zakończenia dnia bez posmarowania przynajmniej rąk - bo to na nich najczęściej się wyżywam. W ciągu dnia jest już trochę gorzej, bo będąc w biegu łatwo zapominam o regularnym nawilżaniu. Kiedy zacznie się już skrobanie, ciężko jest oderwać się, posmarować ręce i wrócić do przerwanej czynności. W podręcznej kosmetyczce noszę miniaturowe opakowanie Cetaphilu, regularnie napełniane tymże. Na razie służy mi tylko do ratowania skóry już po dokonaniu masakry, ale ciągle się łudzę że będę pływać w emolientach na tyle często, że mój problem znacznie zmaleje. To chyba dobry materiał na postanowienie noworoczne.

Jak tylko mogę, staram się unikać narażania ciała na kontakt z drażniącymi tkaninami. Kiedy jeszcze byłam zdrowa nie wiedziałam, że choruję, wełniane swetry wydawały się miękkie i przyjemne w dotyku. Dziś nie jestem w stanie się do takiego zbliżyć bez zabezpieczenia w postaci Tubifastu (pisałam już o nim tutaj). Do dziś przydaje mi się kiedy czuję, że stan skóry rąk się pogarsza. Dzięki tym bandażom nie muszę przeprowadzać drastycznych zmian w garderobie, ani ocierać o mało sympatyczne tworzywa. Częściej trzymam ręce przy sobie. I najważniejsze: na tyle mocno przylegają do skóry, że jeśli coś sobie rozwalę, tkanina przylegnie do zasychającej ranki. Nie chcecie wiedzieć, jak przyjemne jest rozdzielanie tej dwójki - na samą myśl odechciewa się drapania.

Kiedy świąd już się pojawi, nie ma opcji, żeby zniknął bez śladu. Okej, ludziom z silną wolą może udawało się przeczekać, ale ja nie z tych. W Londynie, gdzie choroba dopadła mnie znienacka, sypiałam z rękami podłożonymi pod plecy. W połączeniu z materacem złożonych tylko ze sprężyn, fundowało mi to mocne wrażenia i zero czucia w ramionach każdego poranka. Nie polecam.
Nieco ponad tydzień temu, kiedy po długiej przerwie znów zaatakowałam Protopiciem twarz, szyję i ramiona, miałam wrażenie że skóra schodzi ze mnie żywcem. Postanowiłam sobie: nie tknę. Wiłam się na łóżku i jęczałam jak posypywana solą, ręce-kołki, unieruchomione, próbowały nadążyć za rzucającym się na boki ciałem - nie drapnę. I prawie się udało, bo chyba nie myślicie że doczekałam w ten sposób końca? Koniec nastąpił dopiero kiedy z trudem zasnęłam, a zanim i to miało miejsce, doświadczałam czegoś bardzo dziwnego: niby mogę zgiąć jedną rękę, drugą rękę, paznokcie ułożyć w pozycji bojowej i zanurzyć je we własnej skórze (o matkojedyna, napisałam 'skurze', czas ze sceny zejść), ale mimo że mogę, to ręce leżą. Wytrzymam jeszcze sekundę. Jeszcze dwie. I kolejną. Boli jak jasna cholera, jak przypalanie rozżarzonym węglem, jak widok odjeżdżającego autobusu, kiedy zimno i śnieżno, następny za pół godziny, a w odtwarzaczu mp3 padła bateria. Zwlekanie z rozpoczęciem akcji destrukcyjnej wpłynęło na mnie o tyle dobrze, że zamiast bez zastanowienia przeprowadzić masakrę, wzięłam kilka głębokich wdechów i delikatnie przejechałam palcami po szyi raz i drugi; na tym się skończyło. Silna wola to ciekawa rzecz, ale ćwiczenie jej funduje czasami hardcore'owe wrażenia. I chorym dzieciom chyba niewiele da. 

Podczas takich ataków sama jestem trochę jak dziecko; trzeba mnie przytulić, pogłaskać i przeprowadzić przez to bagno za rękę, dopóki nie stanę na stabilniejszym gruncie. R. pewnego razu wręczył mi do ręki... miękką szczoteczkę do zębów: mogę się drapać, ale tylko tym. Całkiem niezła sprawa: jeżeli przyciskam ją mocno do skóry, włosie rozłazi się na boki i z szorowania nic nie wychodzi. Delikatny nacisk sprawdza się dużo lepiej, a ja odzwyczajam się od przenoszenia całej swej złości i siły na miejsca na swoim ciele, które świdruje niewidzialna siła. Wydaje mi się, że może to być dobra taktyka dla maluchów - zakładając, że zgodzą się na takie ulepszenie i nie rzucą urządzenia w kąt.
Często stosowaną przez atopików praktyką jest polewanie się ekstremalnie gorącą wodą. Na forum atopowe.pl znajdziecie dyskusję na ten temat. Nie polecam, chociaż przez kilka dni sama wcielałam w życie. Ulga jest tylko chwilowa, wrzątek niszczy płaszcz lipidowy skóry (który i tak wymaga sporego wsparcia), a z każdym kolejnym prysznicem poziom bólu jakby się zmniejsza i wylewam na siebie wodę o coraz wyższej temperaturze. Totalnie wyłączałam wtedy myślenie i zapominałam, że choćby ze względu na kondycję serca, zwiększam swoje szanse na omdlenie. Odczuwana wtedy przyjemność jest ogromna; niektórzy przeżywają prawieorgazmy, inni próbują to jakoś logicznie wytłumaczyć, ja po wyjściu spod gorącego prysznica mam skórę wysuszoną na wiór. Zły jeż, złe praktyki, nie warto zaczynać. Chyba, że problem dotyczy np. samych dłoni, które można wpakować pod kran bez narażania całego ciała na działanie gorącej wody. Wtedy niech Wam będzie.
Warto też zwykły ręcznik frotte wymienić na plażowy. Wycierając potrafię trzeć bez opamiętania (a to ci niespodzianka!), te w stu procentach bawełniane nie dają mi takiej możliwości. Możemy osuszyć się bez narażania ciała na uszkodzenia.

Ze sposobów odkrytych przypadkiem: późną jesienią spędziłam noc na grillu, spałam w niedogrzanym pomieszczeniu. Miałam na sobie wiele warstw i dreszcze na myśl o zdjęciu którejkolwiek z nich. Taki cebula stajl skutecznie uniemożliwiał podrapanie się w najbardziej irytujących miejscach - zgięciach łokci. Mogłam się nie wiadomo jak starać, a moja dłoń i tak nie sięgała podrażnionej skóry. Kilkanaście godzin później na nietkniętej skórze prawie nie było śladu zaczerwienień... ani przesuszenia! Warunki do przetestowania tej metody są chwilowo w sam raz: ubierajcie się ciepło i ruszajcie na kulig! Tym bardziej że na zewnątrz, przy minusowej temperaturze jest dużo mniej alergenów niż w domowym zaciszu. 

Malowanie paznokci bez utwardzacza też się sprawdza, jeżeli bardzo nie chcecie przemalowywać ich po kilka razy i jednocześnie mieć nienaruszony manicure. Lakier, który sprawia pozory wyschniętego na mur-beton, pod wpływem nacisku i porządnego tarcia staje się nagle plasteliną. Aż korci, żeby wykorzystać szczoteczkę do zębów.

Last but not least, tylko na hardkorowe sytuacje i raczej nie dla dzieci (już widzę, tak rezolutny czterolatek obwieszcza radośnie przedszkolance, co robi mamusia, kiedy jest niegrzeczne). Jak na razie dwa razy musiałam z tego sposobu skorzystać; długie jak wieczność kilkanaście minut spędziłam skuta czerwonymi, puchatymi kajdankami. Pomogło, chociaż jęku i wrzasku ze względu na świąd było co niemiara.