Leczenie - aktualizacja #3

O maturze już nie pamiętam. Cały stres minął, mam już wakacje* i nawet mnie nie korci, żeby sprawdzać wyniki. Jestem w stanie na spokojnie napisać Wam o efekcie ostatniej wizyty u dermatologa - całe szczęście, bo gdyby nie uchronił mnie brak czasu, zafundowałabym Wam najwyżej histeryczny bełkot.

*w weekendy, w tym co drugi od soboty, godz. 14:00

Tydzień przed umówionym terminem wizyty, podczas spaceru wokół osiedlowego jeziorka użarły mnie meszki. Bąbel na policzku, który pojawił się tuż po, pół godziny później był już całą opuchniętą twarzą i pęcherzami w zgięciach łokci. Bez zastrzyków sterydowych się nie obeszło.
Pokrzywka w takiej wersji, czy też jako czerwone kropki na twarzy pojawiała się zbyt wiele razy, mimo terapeutycznego stężenia cyklosporyny we krwi. Będę więc ją - cyklo, nie pokrzywkę - stopniowo odstawiać. Jeszcze przez pięć dni przyjmuję dotychczasową dawkę 100/100, od 29.05 zmniejszę ją o 50mg. Od kilku dni ponownie mam zmiany skórze od barków (swoją baaarkęęęę...) po dłonie. Pojawiają się zaczerwienienia, a całe ciało swędzi mnie jak pochlastane pokrzywą.

Moja dermatolog dowiadywała się, czy jest możliwość wkręcenia mnie w badania kliniczne nad lekiem biologicznym, jednak te konkretne dotyczą wyłączenie osób z astmą. Kroplą w czarze goryczy była informacja, że przypadki takie jak mój są w powyższy sposób leczone w USA. Skutecznie. Poryczałam się z bezsilności i wyłam tak przez cały wieczór, planując swój wielki come back do stanu sprzed roku, kiedy jadłam tylko ryż, a przez brak możliwości zginania kolan (rany, rany) schodzenie po schodach trwało wieczność. Wizja braku pracy i jednocześnie studiów była wisienką na tym torcie, zaraz obok wizji przeznaczenia swoich kosmetyków kolorowych na eksponaty muzealne.*
*Tutaj się jednak rozpędziłam, heloł! Nie po to zdawałam maturę żeby wszystko to poszło jak krew w piach. Nie po to sobie pędzle kompletuję, żeby makijaż najwyżej na facechartach robić :P

Pytanie czy boję się zmiany sposobu leczenia będzie chyba pytaniem retorycznym. Bo boję się jak jasna cholera. Ewentualny powrót do cyklosporyny może już nie dać pożądanych rezultatów. Sterydy nie są odpowiednim wyjściem. W homeopatię nie wierzę. Aktualnym światełkiem w tunelu mianuję naświetlania (choć pojawiają się głosy, że skoro cyklo nie dała rady, to lampy tym bardziej nic nie dadzą) i zakwalifikowanie się na badania kliniczne nad lekiem biologicznym przeznaczonymi właśnie dla atopików. Dzięki towarzyszom niedoli a.k.a. kolegom po fachu z Fundacji Alabaster trafiłam na klinikę, która je organizuje i zamiast ryczeć w kącie zebrałam dupę w przysłowiowe troki i skontaktowałam się z odpowiedzialną za to panią doktor. Widzimy się na początku czerwca; trochę się boję, czy mój stan nie jest 'za dobry' na wzięcie udziału w takiej akcji, więc wiecie - z trzymaniem kciuków za piękną skórę na razie możecie się wstrzymać ;)

Skoro już o fundacji mowa: miałam ostatnio okazję do wzięcia udziału w organizowanych przez nią warsztatach. Wbijanie gwoździ to robota idealna dla mnie, podobnie jak zabawy farbą i klejem na gorąco. Początkowo myślałam, że zrobienie czegokolwiek z przypadkowych elementów pójdzie mi słabo, ale powiem Wam, że nawet się do swojego kawałka drewnosklejki przywiązałam.
Wszystkich atopików zapraszam tutaj - fundacja działa nie tylko w Warszawie, odzywajcie się z każdego zakątka świata. Fajnie jest spotkać się z ludźmi którzy nie pytają, dlaczego się drapiesz.

Tutaj jeszcze in progress, na koniec ukręciłam kółeczka z czegoś czerwonego i błyszczącego, co trafiło na folię bąbelkową. Stopy nie miały być elementem kompozycji, zabrałam je ze sobą do domu.