07 sierpnia, 2013

REGN668 - informacje których niewiele w internecie.

Jestem właśnie przed swoim drugim zastrzykiem, odpoczywam na fotelu po pobieraniu krwi - to chyba dobry moment żeby napisać, jak wygląda cała ta impreza.

Słowem wstępu: badania kliniczne zawsze kojarzyły mi się z czymś, co ma miejsce w odległej galaktyce i zwykły zjadacz chleba niekoniecznie ma do nich dostęp. Okazuje się jednak, że takie rzeczy jak najbardziej mają miejsce na naszym podwórku - wystarczy tylko się rozejrzeć. Po krótkim rozeznaniu w Internecie, na potrzeby tego wpisu znalazłam kilka pomocnych stron. Centerwatch i Clinical Trials pomagają nam w przeglądzie aktualnie prowadzonych badań na świecie, zaś strona badania kliniczne w Polsce... no cóż, nie trzeba chyba tłumaczyć. Zajrzyjcie jeśli coś Was męczy, może akurat...

Na mojej pierwszej wizycie w klinice prowadzącej badania (również nad łuszczycą, informacje na stronie) miałam do przeczytania i podpisania mnóstwo papierów. Opisane były wszystkie sytuacje jakie mogą wystąpić, łącznie z prawdopodobieństwem bólu przy wkłuwaniu igły, czy też oderwaniu włosków/naciągnięciu skóry przy zdejmowaniu elektrod po badaniu ekg. Amerykanie dbają o to, żeby każda informacja została przekazana królikowi doświadczalnemu własny tyłek ;) Przy okazji wyraziłam zgodę na badanie DNA - moja krew najbliższe dziesięć lat spędzi dzięki temu w szwajcarskich laboratoriach. Ciekawe czy przez ten czas uda mi się - jako całości - chociaż przekroczyć granicę tego kraju.

Lek o którym mowa, to dupilumab, oznaczony jako REGN668. Jest to w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne... i tutaj kończy się moja wiedza na ten temat. Jedyne informacje po polsku jakie znalazłam na ten temat znajdują się w tym pdf-ie.
Zastrzyki z REGN668 przyjmuję co tydzień. Każda taka wizyta zaczyna się od pomiaru ciśnienia i temperatury ciała. Wypełniam kwestionariusze dotyczące mojego samopoczucia, funkcjonowania w środowisku, nasilenia świądu i zaburzeń snu. Najbardziej stresującym momentem (poza odczytaniem werdyktu z testu ciążowego z poprzedniego tygodnia, he-he) jest pobieranie krwi. Dużych ilości krwi. Tak dużych, że jedno wkłucie się nie jest wystarczające, bo moje żyły odmawiają posłuszeństwa i krwią zwyczajnie przestają się dzielić. Na pierwszej wizycie konieczne było wkłucie się do ręki lewej i ręki prawej. Na drugiej za to na warsztat poszły: ręka lewa, lewa, prawa, lewa dłoń, lewa ręka, prawa ręka prawa dłoń. Tak mniej więcej. Nie liczyłam dokładnie, zajęta powstrzymywaniem drgawek na całym ciele. Potem tylko zastrzyk w udo/brzuch, godzinny przegląd prasy kobiecej (dżizas, jak można to kupować...?), kolejny pomiar temperatury, ciśnienia, do zobaczenia za tydzień. Takie wizyty mają trwać osiem miesięcy, poza kilkoma wyjątkami kiedy zastrzyki mogę zrobić sobie sama bez całego rytuału. Mhm, już widzę, jak wbijam sobie igłę gdziekolwiek...
Aby ułatwić mi dbanie o odpowiednie nawilżenie skóry, na każdej wizycie dostaję dwa balsamy Cetaphil - tyle mniej więcej zużywam tygodniowo, jeżeli potrzebowałabym więcej, nie byłoby pewnie problemu z zapewnieniem mi ich. Nie będę ukrywać, że uważam to za miły dodatek - dermokosmetyki są drogie, a moja skóra po odstawieniu wszelkich leków potrzebuje nawilżenia w całości na wszystkich obszarach (wcześniej smarowałam tylko ręce, dwa razy dziennie).

Bardzo komfortowe jest to, że w każdej chwili z całego przedsięwzięcia mogę się wycofać, jeśli tylko uznam to za słuszne. Nie muszę podawać powodu, prosić o rozważenie mojej prośby przez kogokolwiek - moje uczestnictwo jest dobrowolne. Póki co nie widzę jednak powodów do ucieczki - przyjęłam dopiero drugi zastrzyk, a moja skóra wygląda o niebo lepiej: jest gładka i miękka. Aktualnie moim utrapieniem są jeszcze zmiany skórne w zgięciach łokci i kilka pojedynczych miejsc na rękach i między palcami. Czasami przez to pojawia się jeszcze dyskomfort, jednak nieporównywalnie mniejszy od tego, który czułam jeszcze tydzień temu. Żałuję, że nie zrobiłam wtedy zdjęć; na swoje usprawiedliwienie mam to, że ostatnią rzeczą jaką chciałabym fotografować i pokazywać światu były rany przyklejające się do ubrań.


Świąd w ciągu dnia nie dokucza mi już tak bardzo, najczęściej drapię się po przyjściu z pracy i rano, czasami jeszcze przez sen. Wszystko zapewne przez to, że skóra przez kilka godzin nie była nawilżana - w pracy czasami mam możliwość posmarowania w pośpiechu tylko odkrytą część rąk, a w nocy po kolejne dawki balsamu nie wstaję.
Pokrzywka nadal istnieje. Wczoraj spędziłam 20 minut w pełnym słońcu na przystanku na żądanie widzimisię kierowcy: czterystajedynka śmignęła mi przed nosem i tyle ją widziałam. Zanim dotarłam do celu, byłam już cała w kropki. Wygranie z nimi po dupilumabie byłoby właściwie skutkiem ubocznym, jednak nadzieję można mieć. BTW, te wzorki na żywo są dość fascynujące.


Mimo stosowania wielu preparatów nawilżających na twarz, od czasu mojego pobytu w domu skóra wokół ust w ciągu dnia wysycha na wiór. Od kącików ust w dół brody rozciągają się czerwone plamy, kąciki pękają, a kiedy próbuję czymś te miejsca zasmarować (olejek arganowy, nanobase, wazelina, kremy do skóry atopowej), przez kilka minut po aplikacji piecze i boli. Płatki uszu łuszczą się jak para jaszczurek. Już dawno porzuciłam noszenie wszelkich kolczyków; wyglądało to nieestetycznie i nasilało świąd (drapanie się po uszach jest cholernie niewygodne). Piję coraz więcej wody żeby nawilżyć się również od środka, a to nie znika. Rozważam porzucenie licznych uruchomionych zasobów kosmetycznych i powrót do floslekowego kremu. Zobaczymy.

Wiem na pewno jak już wszystko wróci do normy, pójdę na imprezę na jakiej dawno nie byłam i wypiję morze wódki. I wytańczę się za wszystkie nieprzetańczone imprezy, jeśli nie przeszkodzi mi w tym pokrzywka. Takie tam, przyziemne potrzeby.

13 komentarzy :

  1. życzę z góry udanej imprezy i to w jak najszybszym terminie. I jeszcze mała prośba wypij i wytańcz się też za nas:)a co jak szaleć to szaleć

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeśli sama będę mogła, na pewno i za Was zatańczę :)

      Usuń
  2. oby zastrzyki dalej działały :)

    pokrzywki współczuję :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Na razie chyba przechwaliłam i postępy się zatrzymały. Nadziei póki co nie tracę ;)

      Usuń
  3. jestem bardzo podekscytowana Twoją przygodą z regn668. spać mi się chce, mam ochotę na tosty..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mi już wstępny zapał osłabł, staram się na razie za wiele nie oczekiwać... ale na poprawę jako taką czekam.
      Tosty. Dzień dobriiii.

      Usuń
  4. Tzn że dostałaś się na testy. Jakoś ostatnio nie śledziłam.
    Trzymam kciukory, bo to jakaś konkretna nadzieja dla skórowców.
    Aczkolwiek na Morze Martwe i tak odkładma (w razie W jakby już nic nie pomagało).
    Mój niemowlak dobrze reaguje na słońce (ale nie ostre i nie w upał, bo wtedy azs się nasila) i (trochę mnie to dziwi) BABYDREAM, krem ochronny przeciw odparzeniom (Rossmann):
    http://www.babyranking.pl/produkty,4471,babydream-krem-ochronny-przeciw-odparzeniom-rossmann.html.
    Pozdr, Boniek.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nawet jeśli coś pomoże, nad morze można jechać :) Też bym się wybrała, ale możliwości niet.
      Na słońcu też czuję się dobrze, ale upały mi szkodzą. Skórę mam często nawilżaną, ta wartwa balsamu w połączeniu z potem - brrr, niepryjemne uczucie. I wzmaga świąd.
      Dobrze, że trafiłaś na dobry i tani kosmetyk. Ceny zabijają atopików czasami.

      Usuń
  5. ciężki przypadek, ale super, że są takie "kliniki" i szkoda, że tylko w warszawie zapraszają wręcz na konsultacje

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nawet w Warszawie nie bywa z tym super łatwo, ale racja: to miasto w którym pod każdym względem jest nieco więcej możliwości. Grunt to trafić we właściwie miejsce o właściwym czasie.

      Usuń
  6. Sledze Twojego bloga juz od dawna, sama cierpie na te jakze nieznosna chorobe. Jak zalatwilas sobie te zastrzyki? I jak? Jestem zalamana stanem mojej skory :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dostałam namiary od koleżanki z Fundacji Alabaster, która brała udział w pierwszej edycji takich badań. Ona zaś załapała się na nie w ten sposób, że pani doktor która się nami zajmuje była również jej lekarzem prowadzącym w warszawskiej przyszpitalnej przychodni. Na początku wpisu podałam linki do stron, na których są informacje o badaniach prowadzonych w różnych miastach: jest tego więcej niż się spodziewałam.

      Usuń
  7. Od prawie dwóch lat biorę udział w badaniu klinicznym nad Dupilumabem i już właściwie po dwóch tygodniach moja skóra wyglądała duuużo lepiej. Na początku miałam zajęte 80% powierzchni skóry przez zmiany, a teraz zwykle jest to 0%, czasem 1%. Niestety lek, gdy już będzie dostępny w Polsce, będzie kosztował sporo. Pod koniec marca tego roku FDA zatwierdziło Dupilumab do stosowania w AZS i z tego, co sprawdzałam jedna strzykawka kosztuje około 1500 dolarów (znalazłam informację, że można kupić roczną terapię z dwoma strzykawkami na miesiąc, za łącznie 37000 dolarów). Póki co cieszę się, że mogę korzystać z darmowego leczenia. Pozdrawiam i zapraszam na mój blog o atopowym zapaleniu skóry :)

    OdpowiedzUsuń

Szablon dla Bloggera stworzony przez Blokotka