Bydgoszcz! Spotkanie atopików i rodziców dzieci z AZS

w ten weekend, wszelkie info tutaj. Będzie można porozmawiać z psychologiem, dietetykiem i dermatologiem-alergologiem. Na dzieci powyżej 3 r.ż. czekają warsztaty przygotowane przez arteterapeutów. Rejestracja na wydarzenie jest bezpłatna.

To miała być recenzja kremu do rąk - Ziaja kokosowa

Jak wielu rzeczy mieć przy sobie NIE muszę, przekonałam się pewnego razu podczas wakacyjnego wypadu, który okazał się dość nieoczekiwanie swego rodzaju szkołą przetrwania. Pozostawiwszy namioty i cały nasz dobytek w środku lasu pod opieką dwóch osób z ekipy, pozostałą szóstką zapakowaliśmy się do łódki i wyruszyliśmy na drugi brzeg jeziora po chleb, wódkę i 'serki w kiełbasce'. Jakoś tak wyszło, że między zacumowaniem a dotarciem do sklepu pogoda załamała się na tyle, że zakazano nam wypłynąć z portu, znaczy się: wrócić do swojego dobytku. Przez trzy dni.

Nagle znaleźliśmy się w Big Brotherze w pigułce (wiecie, ten moment kiedy ludzie już nie wytrzymują i skaczą sobie do gardeł z byle powodu). Nauczyłam się nie tylko tego, że moja matka jest absolutnie genialna i ma nerwy ze stali. Okazało się, że można przeżyć bez szczoteczki do zębów, telefonu, wszelkich kobiecych akcesoriów niezbędnych raz w miesiącu, butów, pełnej paczki fajek, ubrań na zmianę i prowiantu na co najmniej trzy posiłki dziennie. Czasami makaron z przydziałowymi dwiema kostkami cukru smakuje wyśmienicie, z dwóch wyżebranych jajek udaje się usmażyć górę naleśników, a klapki za duże o osiem rozmiarów to najlepsze co człowieka w życiu spotyka.

Wszystko to działo się pięć lat temu i zdążyłam sporo z tej lekcji zapomnieć. Dlatego kiedy tylko opuszczę mieszkanie bez kremu do rąk na dłużej niż dwie godziny, MUSZĘ kupić nowy w trybie natychmiastowym. Dokładnie trzy z sześciu posiadanych produktów przynoszących radość, ukojenie i spokój ducha trafiły do mnie dlatego, że ruszyłam podbijać świat nie zdając sobie sprawy z rażących braków w torebce. Jedną z takich zdobyczy jest krem Ziai o zapachu kokosa. Wybrałam ją z trzech powodów: cena (około 5 zł), zapach kojarzący się z łazienką, której właścicielka myła się głównie produktem z tej samej serii (ale oszczędzę kolejnej retrospekcji) i kopertówka-friendly płaskie opakowanie (niech żyją duże torebki do ręki).

Ten wzrok sugeruje, że przygoda była jednorazowa.

Używałam go prawie dwa miesiące, co oznacza tylko tyle, że krem jest wściekle wydajny. Dzięki niemu odczuwałam ulgę nie dłużej niż do momentu całkowitego wchłonięcia się; po kilku minutach wszystko było jak przed desperacką próbą nawilżenia dłoni. Ani trochę nie poprawił stanu mojej skóry i żeby nie czuć nieprzyjemnego uczucia ściągnięcia, musiałam używać go kilka-kilkanaście razy w ciągu dnia. Nie zostawiał tłustego filmu, ale umówmy się: przy zerowym efekcie to chyba nie jest szczególne osiągnięcie. Nawet kiedy aplikowałam grubą warstwę tegoż przez zmywaniem w grubych gumowych rękawiczkach, w momencie odstawiania ostatniego umytego naczynia ręce zaczynały domagać się odpowiedniego traktowania. Wkurzyło mnie to bardzo, od tamtej pory resztkę produktu wrzuciłam do różowej puszki z jeżem i nie próbuję go wydobywać za wszelką cenę (co i tak jest utrudnione przez wąskie opakowanie). Gdybym nie próbowała snuć tutaj opowieści niekoniecznie na temat, cały wpis można by sprowadzić do jednego zdania: nie działa. Kurtyna.

Poznaj Jeża, czy Liebster Blog Award.

W tempie ekspresowym odpowiadam na pytania, które zadała mi Simply. Jeżeli przyjdą mi do głowy odpowiednie pytania i odpowiednie osoby, będę je męczyć w komentarzach; chwilowo nie podaję tagu dalej.

Czy poza blogowaniem masz inne hobby?

Od kiedy poszłam na studia, stałam się nudnym człowiekiem. Zdarza mi się wyplatać bransoletki z muliny, miałam też moment kiedy wróciłam do robienia biżuterii innego typu, ale nie było to nic na stałe. Raz na jakiś czas robię polowanie na kolejną książkę o Pink Floyd w oryginalnym języku, więc nazwijmy to poznawaniem historii zespołu z różnych perspektyw.

Czy podróżowanie autostopem jako sposób dotarcia do celu liczy się jako hobby?

Jakich tricków pielęgnacyjnych lub makijażowych nauczyłaś się od swojej mamy?

Chuck Norris nie zmiata kurzy, to kurze zmiatają Chucka Norrisa.

Twój pierwszy kosmetyk kolorowy?

Chyba to Maybelline miało kiedyś pomadki w czerwonych słoiczkach... Było to jakieś 16 lat temu, ciocia oddała do zabawy taką w kolorze buraka. W czerwieni na ustach wyszłam też na dyskotece szkolnej w 2 klasie podstawówki - moczyłam w kranówie miękką kredkę ołówkową. Najpoważniejszym kosmetykiem kolorowym był fioletowy tusz do rzęs dodany do Popcornu albo innej Dziewczyny.

Czy jest taki kosmetyk, który uwielbiałaś, a który zniknął z rynku? Nie chodzi o limitki :) 

Jestem właśnie na etapie przeżywania zniknięcia piaskowego lakieru P2 - 090 opulent. Piękna, butelkowa zieleń. Co prawda aktualnie posiadany egzemplarz do dna ma ciągle bardzo daleko, ale i tak boli mnie to, że w pecwajach tak często zmieniają się kolory.

Limitki - jaki jest Twój stosunek do nich?

Był taki czas, że każda limitka Cosnovy wzbudzała we mnie niezdrową obsesję i potrafiłam pojechać na drugi koniec Warszawy, żeby sprawdzić czy nie pojawiły się nowosci. Teraz mam do nich obojętny stosunek. Żałuję tylko, że o istnieniu edycji limitowanych nie wiedziałam za czasów Cute as Hell; mimo że mocnych róży do policzków mam kilka, tamtego egzemplarza długo nie mogłam odżałować.

Twój signature scent, flagowy zapach?

Kenzo Amour: siedem lat razem.

Usta - wyraziste czy neutralne?

Wyraziste! 

Torebka na co dzień - mała listonoszka czy wielki shopper?

Duża, czasami wspomagana eko torbą i błaganiem o walizkę na kółkach.

Toaletka - must have czy zbędny mebel?

Radzę sobie bez niej, ale gdybym miała możliwość posiadania odpowiedniego mebla i przestrzeni, nawet bym się nie wahała.

Jak przechowujesz swoje lakiery do paznokci?

W płóciennym pudle na stelażu mam trzy mniejsze, kartonowe pudełka. Wygląda to tak.

Czy malujesz paznokcie u stóp zimą?

Nie zawsze mi się chce. Maluję kiedy wiem, że ktoś zobaczy moje stopy albo wychodzę w rajstopach/pończochach. Bez tego typu motywacji ciężko mi znaleźć czas na wyginanie się nad paznokciami.

O pracy na wyspach kosmetycznych #3, nie lubię ludzi edyszyn

Kątem oka dostrzegam babę, która bez skrupułów odkręca butelkę z czerwoną emalią, wyciera pędzelek o szyjkę i zostawia na niej potężną porcję lakieru. Staję obok niej i ćwierkam radośnie, jak ćwierkają sprzedawczynie z największych koszmarów:
- Przepraszam, ale te lakiery są na sprzedaż, prosiłabym o nieodkręcanie ich. Czy pomóc znaleźć pani jakiś kolor?
- NIE.
Baba z rozmachem odstawia butelczynę na półkę i odchodzi szybko, żeby nikt nawet nie zdążył zauważyć, że przed chwila stała w miejscu w którym tak ją znieważono. Nic nie tracę: zachęcona sytuacją klientka kupuje dwanaście lakierów, a ja wiem że działam według najnowszych wytycznych firmy, które w dodatku sama zaproponowałam.

Już przy poprzednich edycjach tej, można by rzec, serii wpisów, tłumaczyłam się gęsto że lubię swoją pracę (jako dodatek do studiów) i że moim marzeniem na ogół nie jest wyrżnięcie wszystkich w pień. Jestem towarzyskim wydaniem jeża, lubię ludzi i nie mam problemu z nowymi znajomościami, ale osobistości które odwiedzają mnie w pracy często mam ochotę poddać torturom i kazać im do końca życia rozdawać ulotki. Nie lubię tej masy, ogółu który nie zjeżdża z drogi karetkom, spaceruje po ścieżkach rowerowych, zostawia komentarze "fajny wpis zapraszam do siebie" a bliskim omdlenia osobom w komunikacji miejskiej się przygląda, zamiast ustąpić miejsce siedzące. Wszystkie moje uczucia świetnie ujęła w słowa autorka tl;dr, której wpisy wczoraj nadrabiałam po odkryciu, że facebook faktycznie ogranicza zasięg postów. Poza jej zasięgiem znalazłam się, niestety, ja.

- Dzień dobry, czy dostanę biały lakier do frencha z cienkim pędzelkiem?
- Niestety, nie mamy takich do zdobień ale już pani pokazuję, jaki pędzel mają nasze standardowe lakiery.
- Nieee, ten będzie nieodpowiedni. A cienkich nie ma?
- Wszystkie nasze lakiery mają takie pędzle, ewentualnie jeszcze szersze.
- A jakichś cienkich nie będzie?

Wiecie, jak wiele osób nie zwraca uwagi na syf, jaki wokół siebie robi? Albo robi go celowo? Nie moje - nie interesuję się. Łóżko w hotelu nie ja będę sprzątać, więc wpieprzę się w pościel z butami. Za uszkodzony lakier nie ja zapłacę, więc odstawię odkręcony, żeby zgluciał sobie w spokoju.

Niechciany paragon dużo łatwiej jest po prostu pozostawić na ladzie, a mimo to często znajduję takie wyrzutki zgniecione, porzucone tuż pod nią. Kiedy ja kończę transakcję, klientka sięga po wydruk, patrzy mi w oczy, rozmawia ze mną, a jej ręka wędruje w dół, zgniata papier i niedbale go wypuszcza. 

Inna przychodzi z bajaderką. Bierze solidnego gryza i mówi mi, czego szuka. Pochyla się nad półki, nad świeżo wysprzątane lakiery (z których każdy osobno otarty jest z kurzu i zła tego świata), wyciąga szyję i bierze kolejny kęs ciastka, a okruchy wirują niczym konfetti, pędząc na spotkanie z czystą białą powierzchnią.

Lakiery w ogóle mają moc przyciągania: kładą się na nich dzieci, kobiety z ulgą stawiają pełne zakupów torby, faceci zamiatają połami rozpiętej kurtki, a koleżanka ze sklepu naprzeciwko raz na jakiś czas wydaje lakoniczny komunikat: "domino ci się zrobiło". My, sprzedawcy, rozumiemy się prawie bez słów.

Obsługuję klientkę, rozmowa toczy się dynamicznie, a ja jestem właśnie w trakcie dłuższej wypowiedzi (a kiedy nie jestem?), kiedy zza moich pleców dobiega nerwowe:
- Przepraszam! Przepraszamprzepraszam!
Kontynuuję wątek, bo o ile na początku swojej pracy starałam się dogodzić pięciu osobom jednocześnie, tak teraz wolę skupić się na jednej klientce. Come on, nieładnie tak się wcinać w rozmowę.
- Przepraszamprzepraszamprzepraszam!
Co'est, ktoś potrzebuje szminki do uratowania świata? Odwracam się, wolałabym nie mieć ludzkości na sumieniu.
- Gdzie jest kino?

Ludziom ciężko przychodzi wymówienie "proszę" i "dziękuję". Niektórzy nawet pytania zadają w formie rozkazu, albo, jeżeli mają dobry dzień, ograniczają się do komunikatów: toaleta, wejście do kina, wejście do kina, inglot, toaleta, wejście do kina, empik, żą lułi dej-wit.

- Lakiery które zmieniają kolor w zależności od pogody i zmywają naczynia w parzyste dni tygodnia.
- Niestety nie ma...
- Dziesefora.

Klientka o numerze rejestracyjnym GO666AWAY kręciła się wokół lakierów niepewnie, po czym odeszła. Tylko po to, żeby wrócić i łaskawym tonem stwierdzić, że zrobi mi tę przyjemność i wybierze sobie jakąś czerwień.

- A czyyyy... ma pani jakiś zmywacz do paznocki, taki do użycia?

Potwierdzam i już widzę co się święci: będzie chciała wymalować paznokcie.

- A czy jest bez acetonu?

Zaprzeczam.

- A to ja nie mogę, bo mi hybryda zejdzie - wymawia tonem, który wcale nie sugeruje zakończenia rozmowy, z czym czuję się dość niezręcznie (podobnie jak wymęczona hybryda, po której widać, że natural ruffian manicure jej nie w smak, a za acetonem tęskni). Ona patrzy na mnie oczekująco. Ja muszę wyglądać jak pierwszorzędny debil, bo przyglądam się jej intensywnie myśląc, jak by tu zgrabnie zakończyć rozmowę. Cisza się przedłuża, z centrali dostaję sygnał: spontanicznie coś jej powiedz, od serca!

- Aha. 

Ciąg dalszy jak zwykle nastąpi.

Badanie kliniczne cz. II, czyli jakim cudem przestałam bać się zastrzyków

Ciekawostka nie mająca związku z tematem: tudzież nie oznacza lub, do cholery.

Zdjęcie nie mające związku z tematem, a zamieszczone po to, żeby kolejne nie stało się miniaturą posta: 

Ja, Stri i morze. I Słomka. Słomki nie widać, bo robi zdjęcie.
#ihavenoideawhatimdoing

Tak naprawdę to tutaj miało być cicho i pusto do drugiego tygodnia września, ale zachęty L. utrzymane w tonie "ej, no weź coś napisz" okazały się całkiem motywujące. Całkiem zadziwiający jest fakt, że mimo nawału nauki i wysokiego stężenia histerii, nerwów i laboga, na co mi to było, mogłam skończyć edukację na szkole policealnej, nie drapię się ani trochę (a to jest akurat niespotykane). Za chwilowe utrzymanie uroczej mej przypadłości w ryzach odpowiada prawdopodobnie dupilumab aka REGN668. Co tydzień drżącą ręką wstrzykuję go sobie w jeden z czterech miejsc na brzuchu/dwóch ud, z opóźnieniem melduję się telefonicznie w systemie i nie myślę o tym, że ta zabawa to tylko na dwa lata.

dla googlujących: badanie kliniczne, regeneron, lek biologiczny na azs, warszawa, zastrzyki na atopowe zapalenie skóry, antyhistaminy, leki antyhistaminowe, clatra, lirra, pokrzywka

Do trzeciego etapu badania zakwalifikowali się ci, którzy w dwóch poprzednich (obu lub jednym z nich) nie dostawali placebo. Co różni go od poprzednich edycji to przede wszystkim czas trwania. Już nie dwadzieścia osiem tygodni, a dwa lata. Za dojazdy nie dostaniemy zwrotu kosztów, nikt nam nie funduje co siedem dni dwóch-trzech butelek Cetaphilu. Zastrzyki nadal dostajemy co tydzień, jednak wizyty w klinice odbywają się co miesiąc. Dostajemy do domu trzy zestawy ampułka+igły+strzykawka i lek aplikujemy samodzielnie. Jasne, można dogadać się z pielęgniarką i z każdym pakietem jeździć do niej, ale umówmy się: nikt nie lubi być uziemiony. Myśl o koniecznosci dreptania z przystanku do kliniki trasą średnio przeze mnie lubianą sprawiła, że cudem jakimś przemogłam się i wpakowałam sobie igłę w brzuch. Okazało się, że nie boli. Okazało się, że można (chociaż pobieranie krwi ciągle znoszę źle). I że nagle to igła w udzie zaczęła być tą gorszą opcją.

Początkowo wydawało mi się, że z nogą pójdzie łatwiej - wiecie, jest dalej ode mnie więc jest mniej mną. Cokolwiek miałoby to oryginalne rozumowanie oznaczać. Prawda jest taka, że brzuch jako zdecydowanie bardziej otłuszczony lepiej to znosi. Na nogach mam dużo mniejsze możliwości uchwycenia fałdy skóry: cały zabieg jest trochę mniej komfortowy a zaaplikowany płyn dłużej tkwi w jednym miejscu.

Z mojej perspektywy najważniejszą różnicą jest możliwość prowadzenia równoległej walki z azs od zewnątrz. Wcześniej immunosupresanty i sterydy były niedozwolone, teraz bez oporów proszę o recepty. Stałym punktem programu jest Protopic stosowany na zaczerwienione powieki i okolice ust. Towarzyszy mu też Travocort, bo czasami budzę się i wkurwa mam murowanego, widząc w lustrze to:

Taka jestem ponętna. Dobrze, że na zdjęciu nie widać w jakim stanie jest ta bluza (zapewniam: gorszym chyba niż twarz). To jeden ze zdobycznych elementów męskiej garderoby; ten egzemplarz wrócił ze mną do domu po wyjeździe, na którym trzy dni zmuszona byłam przeżyć w piżamie i bez szczoteczki do zębów. I w zdobycznym elemencie męskiej garderoby. Nigdy się nie rozstaniemy.

Na szczęście stan tak ekstremalny nastąpił dawno temu, teraz mam pod ręką odpowiednie leki i szybko udaje mi się podobne wybryki opanować. Nie wiem na ile ma to związek z atopią, a w jakim stopniu to wynik tego że mi się po prostu zawsze musi coś dziać. Oglądający mnie dermatolodzy stwierdzili, że te piękne wzory to jak w mordę strzelił łojotokowe zapalenie skóry. Nawet się ucieszyłam, wiecie, dawno nic się nie działo.

Następny punkt programu to leki antyhistaminowe, które są tak stałym elementem mojego życia, że ostatnio zapomniałam poprosić o receptę na kolejne opakowania. Dobiła dna łykana wieczorem Lirra, ale że zapas porannej Clatry był jeszcze spory, postanowiłam brać ją - co robiłam już wcześniej zgodnie z zaleceniem lekarza - dwa razy dziennie, w oczekiwaniu na kolejne spotkanie z panią doktor. Przez te dwa tygodnie skóra pokryła się plamami na dłoniach i w zgięciach łokci, swędziało na poziomie 3/10, a przy odrobinie ciepła czułam wybuchające bąble na dolnej wardze (mniej więcej tak zaczyna się każda pokrzywka).

Do Lirry wróciłam trzy dni temu, a ręce już mam jak całkiem zdrowy fizycznie człowiek. Wart odnotowania fakt: kiedy czekała mnie wielkanocna impreza na której zamierzałam wyglądać jak sto dolarów (siły na zamiary) i intensywnie przetańczyć całą noc, wzięłam podwójną dawkę leku a przed pierwszym kielichem w shot-barze (Białystok, Głębokie Gardło - polecam!) poprosiłam o szklankę wody w której rozpuściłam dwie tabletki wapna. Po takim drinku i kilku głębszych przenieśliśmy imprezę do lokalu, w którym o klimatyzacji nie było mowy, ludzi zwalił się dziki tłum i większość towarzystwa na co smętniejszych kawałkach (czyli nieczęsto) wychodziła do toalety zanurzyć głowę pod kranem. Kiedy robiło się bardzo gorąco, wychodziłam schłodzić się na zewnątrz, ale nawet wtedy nie czułam jakbym musiała chwiejnym krokiem kierować się w stronę pogotowia ratunkowego. Około północy wzięłam na wszelki wypadek jeszcze jedną tabletkę magicznego specyfiku i wytrzymałam do zamknięcia lokalu bez najmniejszego nawet bąbla. W warunkach tak ekstremalnych już po pierwszej godzinie podziwiałabym tańczących, grzecznie siedząc przy stoliku.* Albo pod kroplówką.

Mam nadzieję, że nie był to raczej zbieg okoliczności. Tydzień temu wznosiłam urodzinowy toast ginem z toniciem i już po dwóch pierwszych łykach zrobiło mi się gorąco w twarz (gdyby nie tapeta, widać byłoby czerwone obwódki wokół oczu i ust). Dwa dni temu za to, już z Lirrą u boku i w absolutnie genialnym towarzystwie, po wypiciu całego drina z dokładnie tych samych składników, po prostu poszłam zamówić następnego. Nie sprawdzałam jeszcze, czy jestem w stanie przetrwać wyjście na siłownię albo jazdę rowerem, ale mimo to jak na razie się z tym cudem nie rozstanę. Żyjmy długo i szczęśliwie.



*Dla nowoprzybyłych: cierpię na pokrzywkę pochodzenia teoretycznie niewiadomego; praktycznie każda sytuacja, kiedy znajduję się w wyższej niż zazwyczaj temperaturze może skończyć się silną reakcją alergiczną i wstrząsem anafilaktycznym. Trochę trudniejsze do obejscia od unikania chleba przy alergii na gluten.