A co, też sobie klepnę.

Pozazdrościłam Zuzannie i chociaż myślałam, że w życiu nie spiszę tylu informacji, chyba się udało. Bez większego bólu. Zapraszam na pięćdziesiąt faktów z życia Jeża:

1. Jako dziecko uwielbiałam wątróbkę

2. ...i mortadelę smażoną w panierce.

3. Bardzo chcę odnaleźć dwa zdjęcia. Jedno, mojej mamy: ma ok. 5 lat, jest na zabawie choinkowej swojego ojca, patrzy przez lewe ramię i ma wybitnie jak na dziecko poważny wzrok. Drugie, moje: mam ok 5 lat, jestem na zabawie choinkowej swojego ojca, patrzę przez lewe ramię a moja mina jest identyczna jak na zdjęciu zrobionym 21 lat wcześniej.

4. Nie umiem się nie rozpisywać, co zapewne zauważycie po dotarciu do ostatniego punktu.

5. Litery składam od trzeciego roku życia, a możliwość zabawy słowem i tworzenia najróżniejszych form i kombinacji uważam za magię.

6. W podstawówce byłam prymusem, w dodatku bez żadnego wysiłku; zajmowałam pierwsze miejsca w większości konkursów do jakich się zgłaszałam. Szkoda, że mi przeszło.

7. Jako dziecko byłam chorobliwie nieśmiała. Jedynymi rówieśnikami z jakimi spędzałam czas, była moja kuzynka i dwóch sąsiadów. Wychowywałam się z siostrami mojej mamy, starszymi ode mnie o 16, 17 i 20 lat.

8. Jestem praworęczna, jednak to lewe oko jestem w stanie lepiej pomalować.

9. Na największym kacu życia promienie słoneczne przeszkadzały mi tak bardzo, że półprzytomna wspięłam się na stół w pokoju rodziców, ściągnęłam ich zasłony i zawiesiłam je u siebie (widoczne na zdjęciu na dole). Tak już zostały, a od tej pory miałam taki uraz do światła dziennego, że nie potrafiłam odsłaniać okien przez ponad rok.

10. Wbrew obowiązującym modom, nie mam w swoim zbiorze ani jednego miętowego lakieru. W ogóle nie kręcą mnie pastele ani odcienie nude.

11. Kiedy byłam mała, na głowę upadło mi łóżko...

12. ...za to w liceum kolega chciał wywrócić mnie w zaspę śniegu. Nie trafił, głową upadłam na beton i spędziłam trzy dni na oddziale neurochirurgii.

13. Na imprezie na której poznałam mojego chłopaka, ten przypadkiem zrzucił mnie ze schodów. Oczywiście najmocniej ucierpiała głowa.

14. Kiedy problemy zaczynają mnie przerastać, włącza mi się natura spierdalacza. Po maturze przeżyłam zbyt silne zderzenie z rzeczywistością, więc kupiłam bilet do Londynu i spędziłam tam ponad dwa miesiące.

15. To mój trzeci blog. Pierwszy założyłam mając lat dwanaście i szybko go porzuciłam. Kolejny, założony rok później, wisi w sieci do dziś. Mam staż co najmniej taki jak Kominek, a sławy i podróży po świecie ni chu chu :<

16. Jako trzynastolatka trafiłam na wizaż.pl i stałam się tam całkiem aktywną użytkowniczką. Przeszło mi po kilku latach i kilku aferach.

17. W podstawówce byłam tak wielką fanką Ich Troje, że na widok kolekcji ich płyt pod choinką popłakałam się z radości.

18. Przechodziłam fazę mrocznego dziecka, nosiłam glany, ubierałam się na czarno i słuchałam Pidżamy Porno, żeby potem zmienić styl na sukienki i wstążki na warkoczach.

19. Nie znoszę u siebie typowo babskich zachowań.

20. Od czasu moich studiów na polibudzie, banany jem tylko odłamując je po kawałku, zamiast wkładać je bezpośrednio do ust. Tak jakoś.

21. 'Króla Lwa 3' znam na pamięć.

22. Jedyny słuszny sposób podróżowania to autostop.

23. Panicznie boję się igieł. Mimo to mam za sobą kilka(naście) zrobionych kolczyków i kolejne w planach.

24. Marzy mi się szara apaszka w jebitnie różowe flamingi. I kolczyki - flamingi, tylko dłuuugie takie. Ideał mam w głowie.

25. Moją idolką jest Daria z kreskówki MTV. Najbliżsi znajomi uważają, że jesteśmy do siebie podobne, a koleżankę przed 'dokupieniem' mi drugiego imienia powstrzymuje tylko zabawa z wymianą dokumentów.
26. Uwielbiam poczucie humoru przedstawione w 'dużych ilościach na raz psów', ciężko wybrać mi ulubiony komiks.
27. Nie cierrrpię Adele i Lany del Rey. O Gotye nie wspominając.
28. Tęsknię za bananowo-czekoladowymi chupa-chupsami.
29. Mam świra na punkcie poprawnego pisania, zwłaszcza jeśli chodzi o blogi. Wielu nie odwiedzam za spacje przed przecinkami i tego typu ozdobniki. Swoje posty czytam po kilkanaście razy, w obawie przed jakąś interpunkcyjną/gramatyczną wtopą.
30. Jeżeli w filmie występuje Bruce Willis, znacznie zwiększa się szansa na to, że go obejrzę. RED kupiło mnie już pierwszą sceną z BW i wybuchami. Od tej pory jestem wielką fanką tego filmu i nie mogę się doczekać, aż znajdę czas na obejrzenie drugiej części.
31. Uwielbiam chodzić w szortach bez względu na porę roku - temperaturę wokół nóg reguluję grubością rajstop.
32. Wierzę w to, że kiedyś wreszcie dotrę na koncert Hadouken!, a wtedy pewnie poryczę się jak dziecko z punktu 17-go.
33. Od października 2011 do czerwca 2012 zmieniłam miejsce zamieszkania 4 razy. Wszystko w Gdańsku.
34. Kolejna informacja z dzieciństwa: przeorałam kiedyś prawym policzkiem po starym, nierównym chodniku tak mocno, że rany goiły mi się kilka miesięcy a lekarz twierdził, że bez interwencji chirurgii blizn się nie pozbędę. Dzisiaj nie mam ani śladu po tym wypadku - pamiętam tylko, jak panie w sklepie pokazywały mnie sobie palcami. Zawsze coś, zawsze kurwa coś, bo jak widać atrakcją dla nieznajomych bywam do dziś ;)
35. Jestem wielką fanką Pink Floyd...
36. ...i zamierzam zdobyć wszystkie książki na ich temat, jakie się pojawiły i nie są niewarte uwagi. Mam już dwie, w oryginale. Inne nawet nie wchodzą w grę.
37. Potrafię żyć bez kawy, nie sprawia mi to żadnego problemu.
38. Liceum uważam za najlepszy czas w moim życiu. I najbardziej przechlany. I najlepszy.
39. Nigdy nie trzymałam na rękach małego dziecka.
40. Nie potrafię wyjść z domu bez zegarka. Mam trzy, jednak najczęściej i tak noszę jeden - prezent osiemnastkowy.
41. Głupio czułam się bawiąc się lalkami Barbie, wolałam trzymać je na półce. Lalek przypominających małe dzieci nie ruszałam w ogóle, to była domena mojej siotry.
42. Jestem straszną bałaganiarą, a mimo to lubię układać, organizować, zapisywać.
43. Kręcenie hula hop mam we krwi, praktykuję to od czwartego roku życia. Dopiero niedawno model sprzed dwudziestu lat wymieniłam na wersję z wypustkami. Teraz mam aż dwa nieużywane koła!
44. W klasie maturalnej dubstepu słuchałam na okrągło. I na imprezach, i ucząc się, i zasypiając.
45. Ciągnie mnie na Bałkany. Nie myślałam o zamieszkaniu tam, ale kilkutygodniową tułaczką raz na jakiś czas bym nie pogardziła.
46. Nigdy nie grałam w kręgle, a sushi po raz pierwszy jadłam dwa tygodnie temu.
47. Nie znoszę chodzić na obcasach i nakładam je tylko na okazje w stylu wesele/studniówka. Owszem, miałam kilka razy zrywy w stylu 'będę kobieca, nie idę w balerinach', ale pierwsze dwa kroki za drzwiami mieszkania przypominały mi, jak bardzo cenię sobie wygodę. Zawracałam.
48. Generalnie rzecz ujmując, lepiej dogaduję się z facetami niż z dziewczynami.
49. Skoro już o facetach: zupełnie nie rozumiem ekscytacji latynoskim typem urody.
50. Nie wierzę, że oddałam komuś tę koszulkę. Nie wierzę.

REGN668 - informacje których niewiele w internecie.

Jestem właśnie przed swoim drugim zastrzykiem, odpoczywam na fotelu po pobieraniu krwi - to chyba dobry moment żeby napisać, jak wygląda cała ta impreza.

Słowem wstępu: badania kliniczne zawsze kojarzyły mi się z czymś, co ma miejsce w odległej galaktyce i zwykły zjadacz chleba niekoniecznie ma do nich dostęp. Okazuje się jednak, że takie rzeczy jak najbardziej mają miejsce na naszym podwórku - wystarczy tylko się rozejrzeć. Po krótkim rozeznaniu w Internecie, na potrzeby tego wpisu znalazłam kilka pomocnych stron. Centerwatch i Clinical Trials pomagają nam w przeglądzie aktualnie prowadzonych badań na świecie, zaś strona badania kliniczne w Polsce... no cóż, nie trzeba chyba tłumaczyć. Zajrzyjcie jeśli coś Was męczy, może akurat...

Na mojej pierwszej wizycie w klinice prowadzącej badania (również nad łuszczycą, informacje na stronie) miałam do przeczytania i podpisania mnóstwo papierów. Opisane były wszystkie sytuacje jakie mogą wystąpić, łącznie z prawdopodobieństwem bólu przy wkłuwaniu igły, czy też oderwaniu włosków/naciągnięciu skóry przy zdejmowaniu elektrod po badaniu ekg. Amerykanie dbają o to, żeby każda informacja została przekazana królikowi doświadczalnemu własny tyłek ;) Przy okazji wyraziłam zgodę na badanie DNA - moja krew najbliższe dziesięć lat spędzi dzięki temu w szwajcarskich laboratoriach. Ciekawe czy przez ten czas uda mi się - jako całości - chociaż przekroczyć granicę tego kraju.

Lek o którym mowa, to dupilumab, oznaczony jako REGN668. Jest to w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne... i tutaj kończy się moja wiedza na ten temat. Jedyne informacje po polsku jakie znalazłam na ten temat znajdują się w tym pdf-ie.
Zastrzyki z REGN668 przyjmuję co tydzień. Każda taka wizyta zaczyna się od pomiaru ciśnienia i temperatury ciała. Wypełniam kwestionariusze dotyczące mojego samopoczucia, funkcjonowania w środowisku, nasilenia świądu i zaburzeń snu. Najbardziej stresującym momentem (poza odczytaniem werdyktu z testu ciążowego z poprzedniego tygodnia, he-he) jest pobieranie krwi. Dużych ilości krwi. Tak dużych, że jedno wkłucie się nie jest wystarczające, bo moje żyły odmawiają posłuszeństwa i krwią zwyczajnie przestają się dzielić. Na pierwszej wizycie konieczne było wkłucie się do ręki lewej i ręki prawej. Na drugiej za to na warsztat poszły: ręka lewa, lewa, prawa, lewa dłoń, lewa ręka, prawa ręka prawa dłoń. Tak mniej więcej. Nie liczyłam dokładnie, zajęta powstrzymywaniem drgawek na całym ciele. Potem tylko zastrzyk w udo/brzuch, godzinny przegląd prasy kobiecej (dżizas, jak można to kupować...?), kolejny pomiar temperatury, ciśnienia, do zobaczenia za tydzień. Takie wizyty mają trwać osiem miesięcy, poza kilkoma wyjątkami kiedy zastrzyki mogę zrobić sobie sama bez całego rytuału. Mhm, już widzę, jak wbijam sobie igłę gdziekolwiek...
Aby ułatwić mi dbanie o odpowiednie nawilżenie skóry, na każdej wizycie dostaję dwa balsamy Cetaphil - tyle mniej więcej zużywam tygodniowo, jeżeli potrzebowałabym więcej, nie byłoby pewnie problemu z zapewnieniem mi ich. Nie będę ukrywać, że uważam to za miły dodatek - dermokosmetyki są drogie, a moja skóra po odstawieniu wszelkich leków potrzebuje nawilżenia w całości na wszystkich obszarach (wcześniej smarowałam tylko ręce, dwa razy dziennie).

Bardzo komfortowe jest to, że w każdej chwili z całego przedsięwzięcia mogę się wycofać, jeśli tylko uznam to za słuszne. Nie muszę podawać powodu, prosić o rozważenie mojej prośby przez kogokolwiek - moje uczestnictwo jest dobrowolne. Póki co nie widzę jednak powodów do ucieczki - przyjęłam dopiero drugi zastrzyk, a moja skóra wygląda o niebo lepiej: jest gładka i miękka. Aktualnie moim utrapieniem są jeszcze zmiany skórne w zgięciach łokci i kilka pojedynczych miejsc na rękach i między palcami. Czasami przez to pojawia się jeszcze dyskomfort, jednak nieporównywalnie mniejszy od tego, który czułam jeszcze tydzień temu. Żałuję, że nie zrobiłam wtedy zdjęć; na swoje usprawiedliwienie mam to, że ostatnią rzeczą jaką chciałabym fotografować i pokazywać światu były rany przyklejające się do ubrań.

Świąd w ciągu dnia nie dokucza mi już tak bardzo, najczęściej drapię się po przyjściu z pracy i rano, czasami jeszcze przez sen. Wszystko zapewne przez to, że skóra przez kilka godzin nie była nawilżana - w pracy czasami mam możliwość posmarowania w pośpiechu tylko odkrytą część rąk, a w nocy po kolejne dawki balsamu nie wstaję.
Pokrzywka nadal istnieje. Wczoraj spędziłam 20 minut w pełnym słońcu na przystanku na żądanie widzimisię kierowcy: czterystajedynka śmignęła mi przed nosem i tyle ją widziałam. Zanim dotarłam do celu, byłam już cała w kropki. Wygranie z nimi po dupilumabie byłoby właściwie skutkiem ubocznym, jednak nadzieję można mieć. BTW, te wzorki na żywo są dość fascynujące.

Mimo stosowania wielu preparatów nawilżających na twarz, od czasu mojego pobytu w domu skóra wokół ust w ciągu dnia wysycha na wiór. Od kącików ust w dół brody rozciągają się czerwone plamy, kąciki pękają, a kiedy próbuję czymś te miejsca zasmarować (olejek arganowy, nanobase, wazelina, kremy do skóry atopowej), przez kilka minut po aplikacji piecze i boli. Płatki uszu łuszczą się jak para jaszczurek. Już dawno porzuciłam noszenie wszelkich kolczyków; wyglądało to nieestetycznie i nasilało świąd (drapanie się po uszach jest cholernie niewygodne). Piję coraz więcej wody żeby nawilżyć się również od środka, a to nie znika. Rozważam porzucenie licznych uruchomionych zasobów kosmetycznych i powrót do floslekowego kremu. Zobaczymy.

Wiem na pewno jak już wszystko wróci do normy, pójdę na imprezę na jakiej dawno nie byłam i wypiję morze wódki. I wytańczę się za wszystkie nieprzetańczone imprezy, jeśli nie przeszkodzi mi w tym pokrzywka. Takie tam, przyziemne potrzeby.

Tytuł też zdrapałam.

Siedząc w pracy dwa tygodnie temu byłam u progu swojego urlopu. Nie planowałam nic, bo raz: to nie w moim stylu, dwa: czekałam na wyznaczenie terminu pierwszej wizyty na której to miałabym otrzymać zastrzyk z lekiem (odbyło się to dziś, zastrzyki były dwa i sporo komplikacji przy okazji z mojej strony; o tym następnym razem). Trochę jednak smutno było mi z myślą, że moja zmienniczka opala się właśnie na skwarkę na Krecie (chociaż sama opalać się nie lubię), a ja bidna pewnie nawet polskiego morza nie zobaczę (nie zobaczyłam. w tym sezonie. jeszcze.). Olśnienie nadeszło nagle: Serbia! Ceny w sam raz na kieszeń kogoś, kogo nawet we własnym kraju na jedzenie do końca miesiąca stać 'na styk'. Ludzie przyjaźni, zwłaszcza autostopowiczom. Pljeskavica! Tanie fajki! Bałkany!

Zadzwoniłam do pierwszej osoby, jaka kojarzyła mi się z hasłem 'prawie spontaniczna wycieczka stopem w nieznane'. Osobie tej za to z hasłem Nowy Sad skojarzył się kolega, który tam mieszka i któremu kiedyś obiecała, że w tym sadzie go odwiedzi. Do tej pory nie miała z kim. Zbieg okoliczności nie mógł być piękniejszy.

W myślach miałam już na plecach najlepszy plecak ever (ino w czerni, w końcu ponadczasowa), na jednym nóg końcu szorty, na drugim trampki, a w gardle kurz i pył. Hej przygodo. Wakacje życia. Spanie w krzakach, kiedy jedyną opcją na transport jest wywiezienie się tirem do Turcji (żeby nie było: panów tirowców lubię i szanuję; nieraz mnie ratowali z opresji, kiedy brakowało nadziei jak w przypadkach poniższych).

po lewej utknęłam 30 km przed Białymstokiem, po prawej traciłam nadzieję podczas dziewiczego rejsu do Stri;

żadnego pocieszenia na horyzoncie

W tym miejscu zmuszona jestem Was poinformować, że cała historia skończyła się zanim się zaczęła, a jedyne zdjęcie z wakacji jakim mogę Was poczęstować jest to po lewej z powyższego zestawienia. Urlop spędziłam na maminym garnuszku. Moja skóra była ostatnio w nie najlepszej kondycji i spękałam, że nie dam rady.  Teraz zastanawiam się czy miałam rację, czy mnie za tę decyzję pokarało.

Zachwycona ilością znajomych twarzy w jednym miejscu, z wrażenia pierwszej nocy nie dotarłam do własnego łóżka. Mimo różnorodności wypitych alkoholi skóra rąk na drugi dzień zachowała swoją ciągłość. Nic nie pękło, nic nie swędziało, zero bonusowych zmian. Niech żyją białoruskie trunki.

Niestety dzień drugi i każdy następny przyniosły ze sobą sporo rozczarowania. Pomimo kombinacji nie piję/ nie popalam / wolna od używek wszelkich, codziennie budziłam się (już we własnym domu) z kolejnymi pęknięciami. Z błyszczącymi plamkami - miejscami, w których przez sen własnymi paznokciami pozbyłam się wierzchnich warstw skóry. Z opuchniętymi oczami, przez co po co drugim mrugnięciu musiałam własnoręcznie skórę powieki tycnięciem przywracać na swoje miejsce. Bo się podwijała.

Wtrącenie: kiedy jeszcze moje ręce wyglądały dość wyjściowo, a dłonie zdobiło tylko kilka strupków, całkiem dumna z siebie pokazałam się babci. Babcia skomentowała to gromkim łojezusmarja, zaczęła przeżywać że w Warszawie zginę bo nikt nie ugotuje mi obiadu i po co ci dziecko była ta wyprowadzka, tutaj wszystko na miejscu..., a na koniec kazała odnaleźć na półce ten numer Chwili dla Ciebie w której jest o znachorze, co po nim nawet komórki rakowe znikają; dotykiem leczy!
Od babci wyszłam na tyle sfrustrowana - chociaż najedzona - że pochłonięta przez własne myśli wpakowałam się pod micrę jakąś. Micrę z dobrymi hamulcami, na szczęście. Ale ciśnienie skoczyło i tak.

źródło

Wracając do żenującego tematu, jakim jest moja skóra: kumulacja atopowych niespodzianek wystąpiła jak zawsze w zgięciach łokci. Do tego stopnia, że zgięcia te przestały spełniać swoją podstawową funkcję. Moje ręce zamieniły się w dwa sztywne kołki. Moje ręce stały się bezużyteczne. Zastygły w pozycji 'jak tylko uniosę prawą, to wezmą mnie za naziola'.

Cholernie frustrująca sprawa: do pomocy przy rozpięciu (i zapięciu) biustonosza mieć tylko mamę. Albo jedzenie uprzednio pokrojonych przez rękę-kołek pierogów prosto z talerza. A później proszenie mamę o wytarcie noska, bo nosek upieprzyło się śmietaną. Proszenie mamę o umycie włosów. O podniesienie szklanki wody i pomoc w napiciu się. Czekanie do 16 aż mama wróci z pracy, bo w gardle Sahara a o kupieniu słomek nikt nie pomyślał. Aaaargh, kurwa mać, to nie był dobry tydzień.

Zdesperowana postanowiłam zabandaż... poprosić mamę o zabandażowanie mi rąk, od barków aż po dłonie, żeby tylko nie narażać ich na ocieranie się i przeróżne czynniki zewnętrzne. Tak przyozdobiona, ukryta pod długim rękawem, poszłam spotkać się ze znajomymi w domowych pieleszach. Dobrze, że większość z nich jest taktowna. Większość. Tych bliższych.

- Co ci się stało w obie ręce?
[jasne, kurwa, to na pewno przejaw troski z twojej strony; mama nie mówiła o piekle i ciekawości?]
- Prałam ręcznie w kwasie siarkowym.
- Serio?! Ale po co...?
- Dobrze rozpuszcza plamy.
- Ojaa...

kurtyna.

Szept zza kurtyny: wróciłam do Warszawy. Mam się znacznie lepiej, fizycznie i psychicznie. Cała rodzina o białostocki stan rzeczy wini kota. R. też wini kota, ale jednocześnie mył mi te cholerne ręce, osuszał i balsamował kiedy sama nie dałam rady. Aż się zwinęłam w kulkę i spłakałam wzruszona (i zdołowana przede wszystkim, zdołowana; no bo jak tak na dłuższą metę, panie dzieju). Oddałabym ze dwadzieścia punktów IQ i mogłabym nawet sama być tą zadającą debilne pytania z przykładu powyżej, byle tylko z gładką skórą.*

*Ok, nie rozpędzam się już. Najpierw poczekam i sprawdzę, czy zastrzyki zadziałają. Może handel wymienny nie będzie tu potrzebny. Szkoda IQ i mojej reputacji.