25 maja, 2013

Leczenie - aktualizacja #3

O maturze już nie pamiętam. Cały stres minął, mam już wakacje* i nawet mnie nie korci, żeby sprawdzać wyniki. Jestem w stanie na spokojnie napisać Wam o efekcie ostatniej wizyty u dermatologa - całe szczęście, bo gdyby nie uchronił mnie brak czasu, zafundowałabym Wam najwyżej histeryczny bełkot.
*w weekendy, w tym co drugi od soboty, godz. 14:00
Tydzień przed umówionym terminem wizyty, podczas spaceru wokół osiedlowego jeziorka użarły mnie meszki. Bąbel na policzku, który pojawił się tuż po, pół godziny później był już całą opuchniętą twarzą i pęcherzami w zgięciach łokci. Bez zastrzyków sterydowych się nie obeszło.
Pokrzywka w takiej wersji, czy też jako czerwone kropki na twarzy pojawiała się zbyt wiele razy, mimo terapeutycznego stężenia cyklosporyny we krwi. Będę więc ją - cyklo, nie pokrzywkę - stopniowo odstawiać. Jeszcze przez pięć dni przyjmuję dotychczasową dawkę 100/100, od 29.05 zmniejszę ją o 50mg. Od kilku dni ponownie mam zmiany skórze od barków (swoją baaarkęęęę...) po dłonie. Pojawiają się zaczerwienienia, a całe ciało swędzi mnie jak pochlastane pokrzywą.

Moja dermatolog dowiadywała się, czy jest możliwość wkręcenia mnie w badania kliniczne nad lekiem biologicznym, jednak te konkretne dotyczą wyłączenie osób z astmą. Kroplą w czarze goryczy była informacja, że przypadki takie jak mój są w powyższy sposób leczone w USA. Skutecznie. Poryczałam się z bezsilności i wyłam tak przez cały wieczór, planując swój wielki come back do stanu sprzed roku, kiedy jadłam tylko ryż, a przez brak możliwości zginania kolan (rany, rany) schodzenie po schodach trwało wieczność. Wizja braku pracy i jednocześnie studiów była wisienką na tym torcie, zaraz obok wizji przeznaczenia swoich kosmetyków kolorowych na eksponaty muzealne.*
*Tutaj się jednak rozpędziłam, heloł! Nie po to zdawałam maturę żeby wszystko to poszło jak krew w piach. Nie po to sobie pędzle kompletuję, żeby makijaż najwyżej na facechartach robić :P

Pytanie czy boję się zmiany sposobu leczenia będzie chyba pytaniem retorycznym. Bo boję się jak jasna cholera. Ewentualny powrót do cyklosporyny może już nie dać pożądanych rezultatów. Sterydy nie są odpowiednim wyjściem. W homeopatię nie wierzę. Aktualnym światełkiem w tunelu mianuję naświetlania (choć pojawiają się głosy, że skoro cyklo nie dała rady, to lampy tym bardziej nic nie dadzą) i zakwalifikowanie się na badania kliniczne nad lekiem biologicznym przeznaczonymi właśnie dla atopików. Dzięki towarzyszom niedoli a.k.a. kolegom po fachu z Fundacji Alabaster trafiłam na klinikę, która je organizuje i zamiast ryczeć w kącie zebrałam dupę w przysłowiowe troki i skontaktowałam się z odpowiedzialną za to panią doktor. Widzimy się na początku czerwca; trochę się boję, czy mój stan nie jest 'za dobry' na wzięcie udziału w takiej akcji, więc wiecie - z trzymaniem kciuków za piękną skórę na razie możecie się wstrzymać ;)

Skoro już o fundacji mowa: miałam ostatnio okazję do wzięcia udziału w organizowanych przez nią warsztatach. Wbijanie gwoździ to robota idealna dla mnie, podobnie jak zabawy farbą i klejem na gorąco. Początkowo myślałam, że zrobienie czegokolwiek z przypadkowych elementów pójdzie mi słabo, ale powiem Wam, że nawet się do swojego kawałka drewnosklejki przywiązałam.
Wszystkich atopików zapraszam tutaj - fundacja działa nie tylko w Warszawie, odzywajcie się z każdego zakątka świata. Fajnie jest spotkać się z ludźmi którzy nie pytają, dlaczego się drapiesz.

Tutaj jeszcze in progress, na koniec ukręciłam kółeczka z czegoś czerwonego i błyszczącego, co trafiło na folię bąbelkową. Stopy nie miały być elementem kompozycji, zabrałam je ze sobą do domu.






22 komentarze :

  1. Lepsze, gorsze dni ostatnio.
    Widzimy się in a week. Yeah.

    Zjadłam chleb z białym serem i miodem nomnomnom.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Karuzela, karuzela.
      Najchętniej już jutro bym się do Ciebie przytargała.

      Usuń
    2. Bosz, ja też, ale jeszcze muszę trochę się spocić, zanim dotrę.

      Usuń
    3. ja się spocę najbardziej, bo kot znowu ma chory penis, a ja muszę wszystko posprzątać. nie tylko w kosmetykach. omg nie wiem czy podołam.

      Usuń
    4. tzn na przyjazd Wasz. jezusmaria.

      Usuń
    5. jutro to nie, bo ja przecież muszę ogarnąć przestrzeń. teraz się przejęłam. przecież to tylko tydzień aaaaaaaaaaaaaaa
      już zaczyna mnie wszystko swędzieć
      aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

      Usuń
    6. Nie drap, waćpanna, bo jak tak to my zos-ta-jemy! Zos-ta-jemy!
      Smyrnij kota, biedny on taki.

      Usuń
    7. Stri, rozluźnij... yyy... wiesz co, i nie przejmuj się rolą aż tak bardzo.

      Usuń
  2. Trzymam kciuki nie za skórę, a za terapię. Za skórę potem *:

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak najpierw ma być gorzej żeby później było lepiej, to ja poproszę!

      Usuń
  3. Toż to dzieło sztuki! (Profesor Zajęcew z pewnością się ze mną zgodzi).
    Jestem pod wrażeniem pióra we "krwi", ale mam nadzieję, że nikt ani nic (wstrętne choróbsko) nie podetnie Ci skrzydeł i polecisz wysoko, daleko...
    (...a po drodze do Czewy ♥)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Redbulla wypiję!
      Dziękuję, dziękuję, na żywo a biel jest bardziej wielowymiarowa, ale się nie tłumaczę już. Tęsknię za kółkiem plastycznym w podstawówce, gdybym wykopała swój autoportret machnięty ołówkiem dziesięć lat temu (ŻE CO?!?!!?), to chyba sama byłabym pod wrażeniem. Szkoda, że gdzieś mi zaginął.

      Usuń
    2. Ja bardzo tęsknię za plastyką i techniką. Malowanie to trochę taka namiastka. Cieszę się, że chociaż to mi zostało.

      Usuń
  4. wiesz, mi od szybkiego rozciagania sie skory wyszla na brzuchu i piersiach swedzaca pokrzywka. i nie moge wytrzymac, tak to cholerstwo swedzi, a zadna oliwka czy maslo nie przynosza ulgi. wiec jak sobie wyobrazam, ze u Ciebie jest milion razy gorzej, to naprawde Ci nie zazdroszcze problemow skornych...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Simply, ja Tobie też nie ;) To zawsze będzie uciążliwe, bez względu na natężenie i staż. Mi ostatnio pomagają ciepłe (nie gorące) kąpiele z olejem kokosowym. Nie na długo, niezbyt mocno, ale zawsze.

      Usuń
    2. coz, ja sobie poczytalam troche artykulow na temat problemow skornych w ciazy i wychodzi na to, ze swedzaca wysypka moze ze mna zostac do rozwiazania :/ trzeba zacisnac zeby i... nie drapac (trudne!)

      heh, ja nie posiadam wanny :]

      Usuń
    3. Oj, trudne, trudne. 'Nie drap się' towarzyszy mi teraz na co dzień. A swędzi niesamowicie :(

      Usuń
    4. ponieważ mnie również bardzo swędzi, jestem z Tobą duchem :*

      Usuń
  5. z tego co widze AZS leczy sie podobnie jak RZS ... dotyczytałam to keidys tez w ulotkach od leków przeszłam przez methotrxat i cyklosporyne , do leczenia biologicznego sie tez nie kwalifikuje .. Choroby inne ale leczenie podobne . Trzymaj się :) tra lalal dajesz radę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Chance, możliwe że są badania na które byś się zakwalifikowała, trzeba tylko takie znaleźć. Niestety ciężko jest trafić na informację o takich.
      Cyklosporynę też musiałaś odstawić?

      Usuń

Szablon dla Bloggera stworzony przez Blokotka