24 sierpnia, 2014

Badanie kliniczne cz. II, czyli jakim cudem przestałam bać się zastrzyków

Ciekawostka nie mająca związku z tematem: tudzież nie oznacza lub, do cholery.

Zdjęcie nie mające związku z tematem, a zamieszczone po to, żeby kolejne nie stało się miniaturą posta: 

Ja, Stri i morze. I Słomka. Słomki nie widać, bo robi zdjęcie.
#ihavenoideawhatimdoing
Tak naprawdę to tutaj miało być cicho i pusto do drugiego tygodnia września, ale zachęty L. utrzymane w tonie "ej, no weź coś napisz" okazały się całkiem motywujące. Całkiem zadziwiający jest fakt, że mimo nawału nauki i wysokiego stężenia histerii, nerwów i laboga, na co mi to było, mogłam skończyć edukację na szkole policealnej, nie drapię się ani trochę (a to jest akurat niespotykane). Za chwilowe utrzymanie uroczej mej przypadłości w ryzach odpowiada prawdopodobnie dupilumab aka REGN668. Co tydzień drżącą ręką wstrzykuję go sobie w jeden z czterech miejsc na brzuchu/dwóch ud, z opóźnieniem melduję się telefonicznie w systemie i nie myślę o tym, że ta zabawa to tylko na dwa lata.

dla googlujących: badanie kliniczne, regeneron, lek biologiczny na azs, warszawa, zastrzyki na atopowe zapalenie skóry, antyhistaminy, leki antyhistaminowe, clatra, lirra, pokrzywka

Do trzeciego etapu badania zakwalifikowali się ci, którzy w dwóch poprzednich (obu lub jednym z nich) nie dostawali placebo. Co różni go od poprzednich edycji to przede wszystkim czas trwania. Już nie dwadzieścia osiem tygodni, a dwa lata. Za dojazdy nie dostaniemy zwrotu kosztów, nikt nam nie funduje co siedem dni dwóch-trzech butelek Cetaphilu. Zastrzyki nadal dostajemy co tydzień, jednak wizyty w klinice odbywają się co miesiąc. Dostajemy do domu trzy zestawy ampułka+igły+strzykawka i lek aplikujemy samodzielnie. Jasne, można dogadać się z pielęgniarką i z każdym pakietem jeździć do niej, ale umówmy się: nikt nie lubi być uziemiony. Myśl o koniecznosci dreptania z przystanku do kliniki traśrednio przeze mnie lubianą sprawiła, że cudem jakimś przemogłam się i wpakowałam sobie igłę w brzuch. Okazało się, że nie boli. Okazało się, że można (chociaż pobieranie krwi ciągle znoszę źle). I że nagle to igła w udzie zaczęła być tą gorszą opcją.
Początkowo wydawało mi się, że z nogą pójdzie łatwiej - wiecie, jest dalej ode mnie więc jest mniej mną. Cokolwiek miałoby to oryginalne rozumowanie oznaczać. Prawda jest taka, że brzuch jako zdecydowanie bardziej otłuszczony lepiej to znosi. Na nogach mam dużo mniejsze możliwości uchwycenia fałdy skóry: cały zabieg jest trochę mniej komfortowy a zaaplikowany płyn dłużej tkwi w jednym miejscu.

Z mojej perspektywy najważniejszą różnicą jest możliwość prowadzenia równoległej walki z azs od zewnątrz. Wcześniej immunosupresanty i sterydy były niedozwolone, teraz bez oporów proszę o recepty. Stałym punktem programu jest Protopic stosowany na zaczerwienione powieki i okolice ust. Towarzyszy mu też Travocort, bo czasami budzę się i wkurwa mam murowanego, widząc w lustrze to:

Taka jestem ponętna. Dobrze, że na zdjęciu nie widać w jakim stanie jest ta bluza (zapewniam: gorszym chyba niż twarz). To jeden ze zdobycznych elementów męskiej garderoby; ten egzemplarz wrócił ze mną do domu po wyjeździe, na którym trzy dni zmuszona byłam przeżyć w piżamie i bez szczoteczki do zębów. I w zdobycznym elemencie męskiej garderoby. Nigdy się nie rozstaniemy.
Na szczęście stan tak ekstremalny nastąpił dawno temu, teraz mam pod ręką odpowiednie leki i szybko udaje mi się podobne wybryki opanować. Nie wiem na ile ma to związek z atopią, a w jakim stopniu to wynik tego że mi się po prostu zawsze musi coś dziać. Oglądający mnie dermatolodzy stwierdzili, że te piękne wzory to jak w mordę strzelił łojotokowe zapalenie skóry. Nawet się ucieszyłam, wiecie, dawno nic się nie działo.

Następny punkt programu to leki antyhistaminowe, które są tak stałym elementem mojego życia, że ostatnio zapomniałam poprosić o receptę na kolejne opakowania. Dobiła dna łykana wieczorem Lirra, ale że zapas porannej Clatry był jeszcze spory, postanowiłam brać ją - co robiłam już wcześniej zgodnie z zaleceniem lekarza - dwa razy dziennie, w oczekiwaniu na kolejne spotkanie z panią doktor. Przez te dwa tygodnie skóra pokryła się plamami na dłoniach i w zgięciach łokci, swędziało na poziomie 3/10, a przy odrobinie ciepła czułam wybuchające bąble na dolnej wardze (mniej więcej tak zaczyna się każda pokrzywka).
Do Lirry wróciłam trzy dni temu, a ręce już mam jak całkiem zdrowy fizycznie człowiek. Wart odnotowania fakt: kiedy czekała mnie wielkanocna impreza na której zamierzałam wyglądać jak sto dolarów (siły na zamiary) i intensywnie przetańczyć całą noc, wzięłam podwójną dawkę leku a przed pierwszym kielichem w shot-barze (Białystok, Głębokie Gardło - polecam!) poprosiłam o szklankę wody w której rozpuściłam dwie tabletki wapna. Po takim drinku i kilku głębszych przenieśliśmy imprezę do lokalu, w którym o klimatyzacji nie było mowy, ludzi zwalił się dziki tłum i większość towarzystwa na co smętniejszych kawałkach (czyli nieczęsto) wychodziła do toalety zanurzyć głowę pod kranem. Kiedy robiło się bardzo gorąco, wychodziłam schłodzić się na zewnątrz, ale nawet wtedy nie czułam jakbym musiała chwiejnym krokiem kierować się w stronę pogotowia ratunkowego. Około północy wzięłam na wszelki wypadek jeszcze jedną tabletkę magicznego specyfiku i wytrzymałam do zamknięcia lokalu bez najmniejszego nawet bąbla. W warunkach tak ekstremalnych już po pierwszej godzinie podziwiałabym tańczących, grzecznie siedząc przy stoliku.* Albo pod kroplówką.
Mam nadzieję, że nie był to raczej zbieg okoliczności. Tydzień temu wznosiłam urodzinowy toast ginem z toniciem i już po dwóch pierwszych łykach zrobiło mi się gorąco w twarz (gdyby nie tapeta, widać byłoby czerwone obwódki wokół oczu i ust). Dwa dni temu za to, już z Lirrą u boku i w absolutnie genialnym towarzystwie, po wypiciu całego drina z dokładnie tych samych składników, po prostu poszłam zamówić następnego. Nie sprawdzałam jeszcze, czy jestem w stanie przetrwać wyjście na siłownię albo jazdę rowerem, ale mimo to jak na razie się z tym cudem nie rozstanę. Żyjmy długo i szczęśliwie.



*Dla nowoprzybyłych: cierpię na pokrzywkę pochodzenia teoretycznie niewiadomego; praktycznie każda sytuacja, kiedy znajduję się w wyższej niż zazwyczaj temperaturze może skończyć się silną reakcją alergiczną i wstrząsem anafilaktycznym. Trochę trudniejsze do obejscia od unikania chleba przy alergii na gluten.

9 komentarzy :

  1. To rzeczywiście brzmi obiecująco i mam nadzieję, że tak już zostanie.

    Och, gofry mi się przypomniały. A w sobotę byłam nawet w Tigerze.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nooo, jak już nie mogę obejść się bez leków, to mogę sobie z Lirrą żyć.
      Mam ochotę na żelki z candy king. Krowki i lukrecjowe, mmm.

      Usuń
  2. Zdjęcie cud.

    Ty studolarowy chlejusku. Dla mnie i tak wyglądasz jak milijon dolarów, z czerwoną plamą na twarzy czy też nie. Niech leczenie (nadal) dobrym będzie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ohohoho, mów do mnie jescze i karm puddingiem! Mlask.

      Usuń
    2. Będę i będę.
      (Wczoraj jadłam, był PYSZNY.)

      Usuń
    3. Ja jem wszystko co jest pod ręką i nie wymaga zaangażowanie drugiej. Ręki, to znaczy.

      Usuń
  3. Cześć, przybyłam i ja na Twojego bloga.
    Zazdroszczę możliwości picia alko, oj tak bardzo. U mnie jakakolwiek próba ostatnio kończy się opóźnionym wywaleniem azs-u na szyi i zawsze, ZAWSZE, popękanych i czerwonych powiekach.Jak piję, robią się gorące i swędzą, 2 dni później przeżywam szczyt zabawy ;)

    Powodzenia z leczeniem! (ja -wciąż wierna Telfexo)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ..oraz jestem durniem. dopiero doczytałam o pokrzywce,a już zdążyłam głupio skomentować (a między jednym i drugim komentarzem, zdążyłam też rozdrapać zgięcie w łokciu, głowę za uchem i pod kolanem). Czyli widzę, że każde przebywanie w gorącym miejscu jest dla ciebie równie miłe jak dla mnie - ja wstrząsów nie mam nigdy, ale za to uczulenie na własny pot też może zdziałać cuda ;)

      Usuń
    2. Cześć, cześć! Ostatnio znowu dostaję okularów na skórze po wypiciu piwa. Gin ciągle bezpieczny. Postawię pomnik temu alkoholowi.
      NIE CIERRRRPIĘ tego uczucia kiedy czuję że poci mi się skóra głowy. Wtedy tak bardzo swędzi i równie bardzo dużo ludzi jest zazwyczaj w pobliżu, więc nie można nawet się dyskretnie skrobnąć. Koszmar.
      Masz tylko Telfexo, czy maści też używasz? U mnie po Protopicu zawsze na początku jest hardcore, ale później da się żyć. I pić.

      Usuń

Szablon dla Bloggera stworzony przez Blokotka