18 kwietnia, 2013

Ostatnio przychodzę tu głównie po to, żeby się powkurzać.



Chciałabym skierować tego posta w stronę osób argumentujących swoją decyzję w sposób powyższy. Wyobraźmy więc sobie, że gdzieś za biurkiem wnioski przeglądają osoby płci obojga. Dla ułatwienia sprawy, niech będzie to jakaś para mieszana.

Drodzy Państwo,
Proszę sobie wyobrazić, że jesteście rodzicami dziecka z atopowym zapaleniem skóry. Brzmi nieznajomo, może nawet trochę egzotycznie? Kojarzy się wyłącznie z jakąś tam alergią? Nie ma sprawy, postaram się mniej-więcej opowiedziec jak to jest. Proszę zapiąć pasy, startujemy.
Codziennie widzicie, jak wyżej wymienione własnymi paznokciami zdziera sobie naskórek do krwi. Ciśnie wam się na usta nie drap się, chociaż sami wiecie że to nigdy nie działa, raczej denerwuje - i was, i jego. Spędzacie godziny w kolejkach do kolejnych przychodni, godziny te składają się już w tygodnie, a mimo to nadal nie trafiliście na lek(arza), który mógłby pomóc. Lepiej nie liczyć pieniędzy, jakie wydaliście na emolienty, leki i maści, na wyjazdy nad morze i w góry, gdzie powietrze jest świeższe, deszcze niespokojne targają sad, a sokoły omijają góry, lasy i tak dalej. Na odkurzacz piorący, antyalergiczną pościel, remont mieszkania i doprowadzenie go do stanu ikeowskiego, bez zasłon, narzut i wszelkich kurzołapek. Pozbycie się psa/kota który jest prawie jak członek rodziny równiez nie było łatwe. Słuchacie dobrych rad równie dobrych dusz: kąpiele w krochmalu, kąpiele w owsie, ograniczenie kąpieli, ziółka, czary-mary. Na każdym kroku musicie pilnować żeby ktoś przerażony tym, jak katujecie dziecko kleikami ryżowymi, nie próbował pocieszyć go czekoladą. Sami kosztem własnego snu przygotowujecie dziecku jedzenie na następny dzień. Zazwyczaj z drogich półproduktów, dodam. Na wielkanoc do dziadków jedziecie z wyprawką: przepiórcze jajka, bezglutenowy chleb i domowa pieczeń bez żadnych przypraw, na deser "ciasto" z antyalergicznej mieszanki. Kiedy jest naprawdę źle, odklejacie od ran dziecka pościel co rano i ubranie co wieczór. Czujecie się jak potwory, odmawiając mu rzeczy na które przeciętne dziecko może sobie pozwolić; ciężko jest wytłumaczyć kilkulatkowi że to dla jego dobra przecież. W ogóle jest ciężko.

Szanowna Pani (ale Pan niech również słucha dalej, po prostu ze względu na odwoływanie się do przeżyć własnych łatwiej zwrócić mi się do drugiej pary jajników).
Jest duża szansa, że miała pani przyjemność uczestniczyć w pierwszej komunii: od stóp do głów na biało, hodowane na tę okazję włosy kręcone na papiloty mamy, wianek z białych kwiatów i dziecięca, niewinna buzia bez uśmiechu. Ciężko się uśmiechać, kiedy wokół ust rozkwitają coraz to nowe, sączące się rany - od brody po policzki. Ciężko nawet ziewać, kichać, czasami mówić. Ciężko pokazywać się wśród rówieśników; dzieci są przecież bezlitosne. Kiedy koledzy z klasy o coś się zakładają, przegrany ma pocałować cię w to dziwne coś na twarzy: o, tu - wskazuje palcem jeden z nich, stoisz tuż obok (przejdźmy na ty, będzie wygodniej). Mamy z osiedla przyglądają się z mieszaniną zaciekawienia i obrzydzenia, myśląc o tym jak dobrze, że ich dzieci tak nie wyglądają. A ciebie boli, boli już sam dotyk (a smarować jakoś trzeba przecież), boli każde uchylenie ust, boli próba zjedzenia kanapki. Jednym ze wspomnień z dzieciństwa pozostaną pokrojone przez babcię w drobną kostkę chleb i mięso, zasłanianie się szalikiem po sam nos i te cholerne zdjęcia, które wszyscy i tak robili.
Z wiekiem wcale nie zrobiło się lepiej: nie można schować się przed światem zasłaniając się usprawiedliwieniem od mamy. Albo podchodzisz do kolokwium/wychodzisz na egzamin/idziesz do pracy, albo w końcu w przysługujący ci sposób odpadasz z gry z pełnym prawem do wycofania się we własne, bezpieczne cztery ściany i podłogę obsypaną zdrapanym naskórkiem.

Pana kolej. Od teraz jest pan partnerem dziewczyny-atopiczki. Za każdym razem, kiedy odchodzi sprzed lustra po odkryciu, że to znowu uderza i patrzy pustym wzrokiem przed siebie, pan może ją najwyżej przytulić sobą i wyświechtanym będzie dobrze. Znajduje pan ją leżącą w pozycji embrionalnej, kiedy z siłą rozpędzonego pociągu ponownie uderza ją myśl, że to przecież nigdy nie odejdzie. Uderza i boli jak policzek.
Ile to już było wymuszonych przez nią zapewnień, że nie odejdzie pan przez to że drapie się nocami, ile razy przepraszała za to, że musi się pan z nią taką pokazywać? Ile ściskania jej - wymykających się - nadgarstków, przytulania, głaskania, uspokajania, smarowania rąk palących żywym ogniem? Albo godzin wspólnie spędzonych na zakupach w poszukiwaniu odpowiedniego stroju na imprezę w pana rodzinie - takiego, żeby zasłonił wszystkie plamy i suchości - i jak wiele stresu z tym związanego? Rezygnacji z najbardziej ekscytujących podróży? Dotarło już do pana, że tak może być zawsze, a ona będzie radzić sobie jeszcze gorzej niż dziś?

Wracam do Was obojga, moi drodzy wyimaginowani słuchacze. Przejdźcie przez powyższe, bardzo Was proszę i wtedy z podobną obojętnością odeślijcie nas, atopików do wydziału zdrowia stwierdzając, że problem rozwiąże się od razu, jak tylko lekarze zaczną nas dokładniej informować o chorobie. Bo że zaczną to pewne, w końcu polska służba zdrowia nigdy nikogo nie zawiodła.

Droga Pani Urzędniczko, drogi Panie Urzędniku. Gdybym tylko mogła, z pijacką chrypką wyśpiewywałabym Wam pod oknami chwytające za serca i moje niewprawne gardło Przeżyyyyyyj to saaaam...! Jak widać na rysunku poniżej i w komentarzach pod ostatnim wpisem Stri-lingi, mógłby się nas uzbierać całkiem pokaźny chórek.


 Pomachałabym Wam ręką w geście pozdrowienia, ale właśnie drapię się po głowie.
Uściski,
Ania.

26 komentarzy :

  1. O matko az sie poplakalam:( nie znam nikogo z AZS w "realu" ale strasznie mnie wkurza podejscie NFZ i lekarzy... az dziw ze takie choroby wystepuja na swiecie:(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Farizah, tulę :* Sama też sporo łez wylałam, ale teraz się tylko wściekam. Mam nadzieję, że będzie to wsciek motywujący.

      Możliwe że kogoś znasz, ale jest akurat w stanie remisji albo ma bardzo słabą postać ;) Niestety jest to coraz popularniejsze dziadostwo.

      Usuń
  2. Odpowiedzi
    1. Nie smuć się. Niedługo nawet ten śpiew nie będzie potrzebny, bo - mam nadzieję - znajdzie się ktoś kto temat ogarnie. Poza tym nauka ciągle idzie do przodu, muszą coś wymyślić.

      Usuń
  3. Co mnie wkurza? Wkurza mnie, że pomoc od instytucji państwowych jest skoncentrowana na kilku, ciągle tych samych, problemach. Dofinansowania mogą otrzymać projekty dotyczące młodych matek, bezrobotnych, młodych wkraczających na rynek pracy, dzieci niepełnosprawnych.
    I na tym koniec. Bo o tych problemach się mówi głośno, bo są nośne.
    Prośba o pomoc związana z innymi problemami? Nie, nie. Bo i po co?

    OdpowiedzUsuń
  4. Kochana, nie wiedziałam że to tak wygląda..
    Bardzo często takie tematy się przemilacza i chowa jak rozdrapane rany..
    Trzeba zacząć o tym mówić. Głośno. Dużo.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dużo ludzi nie wie. I nie dlatego, że ignorują temat albo wychowali się w głuszy - zamykają się w domach i chowają pod ubraniem. Chciałabym to kiedyś zmienić.

      Usuń
  5. Odpowiedzi
    1. Prawda?
      Niestety zdałam sobie sprawę, że jeśli atopicy będą siedzieć cicho i chować się po kątach, sytuacja się nie zmieni. Szukam w sobie odwagi do dokonania coming-outu.

      Usuń
  6. Ja Cię po prostu ściskam... Bo kurwa słów brak...

    OdpowiedzUsuń
  7. Damn. :(

    Nie chcesz na mnie wpaść w ten weekend?


    OdpowiedzUsuń
  8. AZS wprawdzie - dzięki Bogu - nie mam, ale kiedyś pamiętam, dostałam na nogach jakiejś dziwnej wysypki, takiej pokrzywki, bardzo rozległej. Nie wiem do dziś, co było powodem.
    Wyglądało paskudnie, bo te płaskie bąbelki, w miarę drażnienia, zlewały się gdzieniegdzie w większe placki. I te większe placki otoczone setkami maleńkich, większych i mniejszych placuszków wyglądały bardzo niefajnie. Przeraziłam się trochę.
    Ale nie widok był najgorszy.
    Najgorszy był ŚWIĄD.

    Swędziało nieprzerwanie i aż kłuło, tak swędziało. Swędziało tak, że wolałam, żeby bolało, niż swędziało.
    W napadzie paniki szorowałam skórę najpierw szorstką gąbką, potem pumeksem, potem jednym w jednej, drugim w drugiej ręce.
    I to nie bardzo chciało ustępować.


    Choć u mnie były to raczej objawy jakiejś alergii, mogłam doświadczyć jakim udręczeniem może być - pozornie niegroźna - dolegliwość. Swędzenie.

    Uchhh.
    Aż się wzdrygnęłam, na samą myśl.
    Wiem, miałam iść z tym do lekarza, ale tak jakoś ciągle coś wypada...


    Dlatego tym bardziej rozumiem i współczuję z całego serca Wam, atopikom.


    Smutno mi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Znam to uczucie. Moja standardowa pokrzywka, kiedyś opanowała całe ciało. Dobrze, że nie spuchły ci drogi oddechowe - chyba?

      Nie smutaj, ejże! Dzięki temu że tu jesteście i czytacie i dowiadujecie się co nieco, coś się zmienia. Będzie lepiej, hej-ho.

      Usuń
  9. qrwa...
    zapowieda się ciekawie,
    mama 7 mieięcznego atopika.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nikt nie powiedział, że będzie tak jak napisałam. Im wcześniej weźmie się, za przeproszeniem, dupę w troki - tym lepiej.
      Boniffacy, mogę zapytać skąd jesteś?

      Usuń
    2. Z Kielc. "Dupę w troki" tzn. nawilżać, kąpać w emolientach, maziać błotem czy coś masz na myśli? Dieta?
      Siostra (l. 30) ma azs i wg niej dieta to mit, bo azs to nie alergia (choć często idą w parze). Póki co młody wcina same warzywka i moje mleko.

      Usuń
    3. Cholera, umknął mi ten komentarz. Dupę w troki, to niestety znaczy przede wszystkim poznawanie choroby i jej mechnizmów, bo na każdego działa coś innego a złotego środka nie ma. Nawilżać i emoliencić też, a najważniejsze - nie olać. Ja wzięłam się za własną skórę dopiero kiedy wszystko się nasiliło. Przez kilka ostatnich lat mojego życia bez świadomości posiadania AZS miałam gdzieś naderwane płatki uszu i suche placki na rękach.
      Zgodzę się z Twoją siostrą. Jasne, że życie na fast fujach i kolorowych napojach nie jest wskazane, ale próbowałam żywić się wyłącznie ryżem/ryżowym makaronem/płatkami ryżowymi i zmiany też nie widziałam.

      Usuń
  10. ja to już naprawdę nie wiem, a przecież mam dopiero 25 lat. nie wiem jak to będzie wszystko, a przy linii włosów nad czołem centralnie nowy placek z łuszczącą się skórą. właściwie to nie wiem czy mnie zatrudnią gdzieś kiedyś do ludzi czy już tylko praca przez internet powoli, powoli.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Moim marzeniem jest praca w ukryciu zawsze, kiedy azs uderza znowu. Chociaż wolałabym w ludziach i zdrowa.

      Usuń
  11. Ja bym śpiewała. Darlabym się na całego a potem bym im zdrapala trochę łuski na biurkosasasa

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Uzbierać zdrapany naskórek do worka i rozpęknąć napełnionego nim balona podwieszonego pod sufitem. Błech. :P
      Tylko jak rozwiążemy kwestię naelektryzowania?

      Usuń
  12. Trafiłam tu w zeszły piątek jak szukałam info o azs.. Wsyslo mnie i czytam po kolei od pierwszego postu jak ksiażkę. Jestem mamą dwóch córeczek. Starsza ma ponad 4 lata i azs właśnie. Póki co objawy są w miarę bo tylko zimą i w zgieciach łokci ale boję się ze może się pogorszyć.

    Tutaj mogę sobie uświadomić co czujecie bo zbyt dużo od mojej czterolatki się nie dowiem tylko ze swędzi... Ale chyba już wiem czemu ma wstręt do spodni- myślałam, że to takie podkreślanie "jestem dziewczynką" a może właśnie wkurzaja ją spodnie długie.
    Dziękuję za wszystko i trzymam kciuki za lepsze dni

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agu, ja dziękuję za to, że się odezwałaś - świadomość, że komuś coś daje to moje pisanie to motorek napędowy do prowadzenia tego bloga :) Dużo zdrowia obu dziewczynom życzę! Smarujcie się mocno, polecam produkty z mocznikiem, np. tani jak barszcz balsam z Isany, marki Rossmanna. Kosztuje ok. 8 zł, co przy standardowych cenach aptecznych produktów wygląda na grosze. Powodzenia w walce z chorobą!

      Usuń

Szablon dla Bloggera stworzony przez Blokotka